mijn hoofddoel verwezenlijken

Mijn hoofddoel in het leven is: op te komen voor mensen die getroffen zijn door een aandoening die niet ernstig genomen wordt door de medische stand.

In 1995 werd ik als neuropsychiater getroffen door een uitputtingssyndroom wat later CVS/Fibromyalgie bleek te zijn. Ik heb aan de lijve ondervonden welke vernederingen deze mensen ondervinden wanneer ze met hun klachten bij de klassieke geneeskunde terechtkomen. Het recht op ziek zijn en behandeling wordt hen ontzegd. Ze worden doorgestuurd naar de psychiaters en psychologen met als enige bedoeling hen anders te doen leven. Hun klachten zouden dan verdwijnen. Niets is minder waar.

Zo gauw het beter ging met mij, ben ik mij beginnen te bekwamen in deze problematiek. Het is een boeiende ontdekkingsreis naar de basisprincipes van de geneeskunde, die nog steeds verder gaat. Dit is een nog altijd grotendeels onontgonnen domein waar stukje bij beetje de losse draden aan elkaar geknoopt worden. Zoals in de psychiatrie heb je weinig biomarkers om te bepalen of je al dan niet goed bezig bent. Alleen al het uiten van een betere levenskwaliteit door de patiënt is een argument ten gunste van de aanpak. Ervaring en intuïtie spelen een belangrijke rol, naast een degelijke kennis van immunologie, cellulaire mechanismen, en een breed zicht op de algemene interne geneeskunde. Mijn kennis van de psychiatrie helpt me de patiënten te begeleiden in het aanvaarden van hun ziekte, wat niet wil zeggen dat ze zich moeten neerleggen bij hun situatie.

CVS heeft mijn manier van denken en werken, kortom mijn leven veranderd. Ik ben zaken die ik vroeger voor vanzelfsprekend hield gaan herbekijken. Ik heb therapeutische modellen leren evalueren en sommige van mijn meningen moeten herzien. Dat heeft soms tot conflicten geleid, vooral met sommige academici, ziekenfondsartsen en de overheid die weliswaar zeggen dat ze CVS/ME erkennen als een echte ziekte, maar onderling hebben afgesproken deze aandoening te behandelen als een psychosomatische, dus ingebeelde aandoening. Daarmee doen ze de patiënt veel onrecht aan. Natuurlijk heeft CVS/ME, zoals elke chronische ziekte een psychische component. Maar wie het daarbij houdt, schiet als arts en zorgverzekeraar schromelijk tekort.

De ervaring en de wetenschap hebben me geleerd dat CVS/ME een neuro-immunologische ziekte is, die zich manifesteert bij patiënten die daarvoor de genetische aanleg hebben. De aanzet is vaak fysische stress. Vele factoren spelen hierbij een rol. Op wetenschappelijke congressen, in wetenschappelijke publicaties en in internationale onderzoekscentra wordt die stelling keer op keer bevestigd.

Ik wil hier graag mijn man, Marc van Impe, wetenschapsjournalist, citeren die in een editoriaal schreef: “De fundamentele wetenschap van de geneeskunde, en de toekomst voor een veilige en effectieve zorg voor patiënten, is afhankelijk van slimme mensen die in laboratoria en met patiënten werken en die gepassioneerd vragen proberen te beantwoorden. Wetenschap is een sociaal proces dat leeft bij gratie van dialoog en debat. Niet via ordonnanties, richtlijnen of trajecten. Treinen leggen een traject af. Mensen gaan hun eigen weg. Zij die mensen in treinen willen dwingen zijn niet wetenschappelijk maar politiek bezig. Sommige treinreizigers kunnen zich die tijden nog herinneren. » Ik zou het niet beter kunnen zeggen.

Mijn huidige aanpak bestaat uit:

-een grondig klinisch onderzoek, dit om andere oorzaken van vermoeidheid en pijnen uit te sluiten

-een aanpak van verschillende onderliggende cvs/ME problemen: de immunologische, oxidatieve stress, hormonale, gastro-intestinale en inflammatoire aspecten

-psychologische begeleiding met streven van aanvaarding van de beperkingen

-de na-begeleiding