CVS een enigma

CVS een enigma

Het staat nu in de New England Journal of Medicine 17/6/15,één van de bijbels van de geneeskunde, een artikel van prof Anthony Komaroff van de Harvard University in USA. CVS is een reële en fysieke ziekte. The Institute of Medicine in Amerika heeft 9000 wetenschappelijke artikelen doorgenomen en dit besluit genomen. CFS “is a serious, chronic, complex systemic disease that often can profoundly affect the lives of patients.” 2 Moreover, CFS “is not, as many clinicians believe, a psychological problem,”

Er wordt ook duidelijk in beschreven dat het gaat om meer dan alleen chronische vermoeidheid.

Neurologische afwijkingen

-Cognitive studies reveal slowed information processing and deficits of attention and memory in patients with CFS, and functional MRI shows that cognitive tasks require recruitment of more areas of the brain. Standard MRI studies point to white matter abnormalities and decreased gray matter volume. Encephalographic analyses have distinguished unmedicated CFS patients from healthy individuals and from patients with major depression. The -IOM has concluded that the hypothalamic-pituitary-adrenal axis (and possibly several other neuroendocrine axes) is disordered. Compared with healthy individuals and patients with major depression, CFS patients have lower levels of overnight cortisol, 24-hour urinary cortisol, corticotropin-releasing hormone or arginine vasopressin (or both), and adrenocorticotropin hormone. Defects in the autonomic nervous system are clinically manifested by o rthostatic intolerance (heart rate and blood pressure abnormalities when standing or during head-up tilt testing).2

Immunologische afwijkingen

-Many patients with CFS have poorly functioning NK cells (a lymphocyte subset that defends against viral infections and malignancy) as well as altered blood levels of various cytokines. 2 In a study of 298 CFS cases compared with 348 healthy controls, analysis of 51 different cytokines and related analytes suggests that CFS is driven by an immune system that is chronically activated for several years following onset and then perhaps “exhausted” from this chronic activation as the duration of the illness lengthens. 6

-These results are provocative because the symptoms of CFS could well reflect cytokine production in the brain from a neuroinflammatory process. Indeed, a positron emission tomography study demonstrated brain neuroinflammation (activated microglia or astrocytes) in patients with CFS. 7 Moreover, when cytokines are given therapeutically (e.g., interferon for hepatitis B and C), the infusion often produces fatigue and other CFS-like symptoms.

Infecties

CFS can follow infection with Epstein-Barr virus (and possibly other specific viral, bacterial, and perhaps protozoal infections). 2 However, no infectious agent has been proven to cause the ongoing symptoms of CFS — and a single, novel infectious cause is unlikely to explain most cases. It is plausible (but unproven) that a significant proportion of cases are triggered and perpetuated by any of several chronic infections of the brain and infection of immune cells associated with peripheral nerves.

Een groot probleem blijft de diagnose. Er zijn geen diagnostische testen die onderscheid maken tussen vermoeidheid door CVS en andere vormen van chronische vermoeidheid. Er bestaan ook nog geen specifieke biomarkers. De CVS wereld zit met o,geduld te wachten op zo’n gemeenschappelijke marker, dit zou veel aversie en vooral van de medische wereld uit de wereld helpen. Er zijn veel onderzoeksgroepen bezig met specifieke aspecten van het probleem. Het is zoals de schillen van een ajuin. Stilaan wordt het CVS probleem ontschild tot we uiteindelijk uitkomen op een gemeenschappelijke afwijking.

Stilaan komt er meer interesse uit de wetenschappelijke wereld voor dit probleem. Ik ben overtuigd dat wanneer het kluwenprobleem van CVS ontward wordt dat dit ook ten dienste zal staan van veel andere chronische ziekten waar men misschien wel biomarkers heeft maar waar het onstaansprobleem ook niet opgelost is, problemen zoals Parkinson, MS, andere chronische neurologische ziekten.

Wat de behandeling betreft is het nog triestiger gesteld.Er zijn wel ondersteunende middelen, maar geen enkele therapie geeft een genezend effect.

Wat ze wel aankaarten is dat er te weinig funding is voor het verder onderzoek naar de oorzaak.

Wat in België moet stoppen is het verwijt dat men de situatie polariseert. Er is echter geen sprake van polarisering. Het is een complex probleem met verschillende manieren waarop de ziekte zich kan uiten , maar waarbij de vermoeidheid altijd op de voorgrond staat. Wanneer de universitaire wereld nu eens eindelijk een stevige schouder onder het probleem zou steken om en bepalen wat nodig is om vooral de patiënten te kunnen helpen. Er is geen eenduidige therapie maar dat wil niet zeggen dat er geen maatregelen kunnen genomen worden om het leven van de patiënt aangenamer te maken en vooral het stigma weg te nemen van ‘profiteurs’. Het is ook belangrijk dat dokters stoppen met te zeggen ’we geloven niet in CVS’. In de wetenschap is geen plaats voor geloof. Je zou evt. ook kunnen zeggen:’ we geloven niet in uw bestaan’. Bewijs maar eens dat je bestaat.

Dr AM Uyttersprot

Juni 2015