03.12.19 - De 'CVS-ers'

De ‘CVS-ers’

Het doet me denken aan de kajotters van lang geleden. Andere zieke mensen worden longpatiënten of kankerpatiënten genoemd, maar niet mijn patiënten. Zij maken deel uit van een groep en worden niet als individu gezien.

Ook al ben ik verschillende malen ingegaan tegen het woordgebruik, het blijft hardnekkig circuleren. Het woord 'CVS-er' klinkt niet echt vrolijk, eerder denigrerend, ‘iets' wat niet past in het huidige ziekenhuissysteem. Onlangs was er nog een verpleegkundige die het goed vond dat de CVS-patiënten uit het ziekenhuis gingen verdwijnen samen met mij. Men maakt die problematiek zo onzichtbaar mogelijk om geen gezichtsverlies te lijden als ziekenhuis en zo te hopen dat het probleem zich vanzelf oplost. Men durft nog net niet deze patiënten te weigeren. In sommige ziekenhuizen hebben deze patiënten zelfs het recht niet om een dokter te zien en worden ze opgevangen door verpleging en therapeuten.

Op Wikipedia wordt het negatief beschrijven van een groep beschreven als ‘demoniseren', het doelbewust negatief afbeelden van een zaak of persoon, met als doel de mening van anderen over het onderwerp te beïnvloeden. Demoniseren is een vorm van propaganda en de term demonisering heeft daardoor een negatieve klank. Vanaf het beginstadium van CVS werd dit gekaapt door de psychiatrie die er hardnekkig een psychologisch probleem van maakte, gesteund door de verzekeringsmaatschappijen. Het Verenigd Koninkrijk met prof. Wessely op kop, en later gevolgd door prof Bleijenberg in Nijmegen, bleven daar hardnekkig aan vasthouden en zelfs nu nog weigeren ze hun gebiaste PACE-studie te herroepen.

Ik wil de groep CVS-ers niet vergelijken naar inhoud met de kajotters, zij waren de leden van de Katholieke Arbeiders Jeugd. Dus ik moet mijn vergelijking aanpassen. CVS-ers is wel een groep van patiënten die allemaal CVS hebben en daar begint het probleem. Het is geen uniforme groep patiënten. CVS hebben is niet voor iedereen hetzelfde: de ernst verschilt, het klachtenpatroon verschilt, al zijn er gemeenschappelijke factoren met vooral het gebrek aan energie; de oorzaken verschillen, de manier waarop elke patiënt omgaat met zijn klachten is anders. Kortom, we zitten hier eigenlijk in de problematiek van chronische ziekten. Het spijtige hier is dar er nog steeds geen biomarkers zijn die het kunnen aantonen.

De houding naar deze patiëntengroep zegt ook iets over de toename van de algemene medisch aanvaarde kennis in een ziekenhuis. Er is weinig evolutie en ik hoor al 20 jaar hetzelfde: niet steeds in mijn gezicht maar vaak achter mijn rug. Mijn patiënten hebben nauwelijks rechten en moeten ook vaak plaats maken voor ‘ernstiger patiënten'. Er zijn weinig dokters die proberen naar de toekomst kijken en deze problemen te implementeren in de huidige structuren.

Intussen is er wereldwijd veel veranderd in de kennis rond CVS/ME. En het wordt nu beschouwd als een ernstige, invaliderende ziekte waarbij de invaliditeit veel groter is dan veel andere ziekten. Er wordt steeds meer geld uitgetrokken van overheidswege in de VS, Australië, Canada, Zweden, VK en Noorwegen. Er worden samenwerkingsverbanden opgezet wegens de complexiteit van het probleem, om uiteindelijk tot de gemeenschappelijke oorzaak te komen van deze multidisciplinaire multifunctionele ziekte en dan daaropvolgend ook een behandeling.

Een overzicht waar momenteel het onderzoek bij CVS/ME problematiek mee bezig is:

-dat er stoornissen zijn in de energiehuishouding van alle cellen ook centraal (Krebcyclus? Vasculair?) met gestoord recuperatievermogen;

-dat er aanwezigheid is van neuro inflammatie in de hersenen vooral hypothalamus/thalamus en dit met invloed op het autonoom zenuwstelsel en de stressas;

-een stoornis in het 'Cell Danger Response' (dr Bob Naviaux);

-een eventueel gestoord glymfatisch systeem van de hersenen (afvoer van toxische stoffen);

-genetische afwijkingen o.a. in immuunsysteem, IDO2 verbonden aan het serotoninesysteem;

-een eventuele onbekende verwekker;

-het microbioom en zijn relatie met neurologische ziekten.

Al die kennis is gemakkelijk terug te vinden, maar in België zijn er maar een paar mensen die hierin echt geïnteresseerd zijn, terwijl er buiten zoveel mensen staan te wachten op effectieve hulp.

Vilvoorde, 3 december 2019

Bron : MediQuality