04.10.14 - Mijn voordracht op interdisciplinair congres ME/fibromyalgie (Antwerpen

14.10.2014 - Antwerpen

Samenvatting van mijn voordracht op het interdisciplinair congres ME/cvs & fibromyalgie

Medische behandeling

Annemie Uyttersprot, neuroloog en neuropsychiater, is de drijvende kracht achter het CVS-Centrum AZ Jan Portaels in Vilvoorde. Ze heeft zich de laatste vijftien jaar gespecialiseerd in ME/CVS, en daarbij veel kennis opgedaan. De benaming CVS is ongelukkig, stelde ze, aangezien die de nadruk legt op vermoeidheid – terwijl er zoveel meer speelt. Zij geeft de voorkeur aan de term myalgische encephalopathie. Voor de diagnose bepleit ze hantering van de Internationale Consensus Criteria uit 2011 1, die een heel scala aan symptomen bestrijken: uitputting na (geringe) inspanning, neurologische en immunologische problemen en stoornissen in de opwekking en het transport van energie. Het belangrijkste symptoom is de postexertionele malaise, waarbij patiënten een verergering van klachten krijgen na inspanning. Dat gebeurt met name wanneer patiënten over hun grenzen gaan.

In Uyttersprots visie dragen verschillende factoren bij aan het ontstaan van ME/CVS. Een bepaalde genetische aanleg kan door omstandigheden leiden tot een gevoelig immuunsysteem. Dan is er een trigger (bijvoorbeeld een infectie, operatie, zwangerschap, chronische stress). Er ontstaat eenchronische activatie maar ook een verstoring van het immuunsysteem, met een verminderde werking van de afweer. Op zijn beurt kan dat leiden tot maag-/darmproblemen; infecties en reactivatie (opnieuw opflakkeren) van vroegere infecties; ontstekingen in de hersenen, met een slecht werkend hormoonsysteem tot gevolg; en spierklachten.

Bij standaardonderzoeken (bloedonderzoek, scans van hersenen en maag, longfunctie, inspanningstest enzovoort) kunnen al veel afwijkingen worden ontdekt. Op basis van de uitkomsten kunnen symptomen worden aangepakt, hoewel genezing tot nu toe helaas niet mogelijk is. Wel kunnen tekorten worden aangevuld en hormonale verstoringen worden verholpen of aangepakt.

Afhankelijk van de gevonden afwijkingen pleit Uyttersprot voor voedingssupplementen als vitamine C, vitamine B-complex, vitamine B12, magnesium, multivitamines en mineralen, en carnitine. In het immuunsysteem kan de werking van de natural killer-cellen verbeterd worden met isoprinosine. Ook antivirale middelen kunnen helpen, en de zuurstofopname van de spieren kan verbeterd worden. Daarnaast moet de pijn worden bestreden, want pijn vermoeit. Uyttersprot raadt af morfine-achtige stoffen te gebruiken, aangezien die te veel bijwerkingen hebben.

Momenteel is er, zo besloot Uyttersprot, alleen een psychologische aanpak en die schiet tekort. Er is een mentaliteitsverandering nodig, zodat ME-patiënten de medische, sociale en financiële steun krijgen die ze verdienen. Artsen hebben de eed van Hippocrates 2 afgelegd: patiënten moeten geholpen worden, en niet alleen worden doorgestuurd naar psychologen die hen zelf voor hun ziekte verantwoordelijk houden.

Bron: https://www.steungroep.nl/images/ME_CVS_en_wetenschap/Belgisch_congres_over_ME.pdf