Kedves Eszter!

Láttam, hogy megjelent az írása, és szívből gratulálok - nagyon jó kis írás. Sajnálom, hogy nem tudtam időben válaszolni, de az egész hetet a távolkeleten töltöttem és gyakorlatilag éjjel-nappal dolgoznom kellett, sajnos annyi időm sem volt, hogy levelekre válaszoljak, vagy bármit elintézzek. Akárhogy is, most igyekszem mégis válaszolni, főleg mert azt gondolom, hogy még néhány érdekességet hozzá tudok tenni a történethez.

Sajnos valóban igaz az, hogy sok nehézség van a HIV-fertőzöttek kezelésével, de azt is őszintén meg kell mondjam, hogy a helyzet nem olyan sötét, mint amilyennek azt sokan festik. Ennek pedig több oka is van.

Mindenekelőtt van egy fontos szempont, amire szeretném felhívni a figyelmét, és ami egyszerre követel más, új hozzáállást ehhez a betegséghez, és talán újfajta kommunikációt is azzal kapcsolatban.

Az úgynevezett nagy hatékonyságú antiretrovirális terápia, a HAART bevezetése óta jelentősen megváltozott a HIV-fertőzés kórképe és lefolyása. Ma már az időben diagnosztizált és gyógyszerekkel karbantartott fertőzés sokáig teljesen tünetmentes, és semmilyen különösebb beavatkozást, kezelést nem igényel. Ennyiben nagyon pontos az mondat, amit Dr. Szlávik mondott Önnek, hogy az orvosok munkája szinte csak a háromhavonta elvégzett kontrollokra és  gyógyszerek felírására korlátozódik. Természetesen minden ilyen találkozó esetén az orvos rutinszerű vizsgálatot tart, mert időről időre előfordulhatnak olyan kisebb fertőzések, állapotok, amik figyelmet, kezelést követelnek. Az ilyenek azonban ritkák.

Magyarországon annyiban kissé bonyolultabb a helyzet, hogy sokan sajnos még mindig későn kerülnek orvoshoz, mert nem járnak el tesztre. Még mindig az a felfogás uralkodik majdnem mindenkiben, hogy a HIV-fertőzés a melegek és a szexmunkások betegsége, vagy olyasmi, ami Afrikában történik, de nálunk semmiképpen. Pedig közben egyre többen fertőződnek meg heteroszexuális kapcsolatokban, és egyre több fertőzött nő. Könnyű Magyarországon alacsony fertőzöttségi arányokat produkálni, miközben az évente elvégzett tesztek száma elképesztően alacsony. A hivatalos források általában háromszoros szorzóval számolnak, tehát, hogy háromszor annyi fertőzött élhet az országban, mint ahányat nyilvántartanak. Mi, aktivisták négyszeres, ötszörös számot feltételezünk - a fentebb leírt okok, a prevenció hiánya és a szexuális egészségre nevelés hézagos és feljetlen helyzete miatt.

Tehát minél később kerül valaki gondozásba, annál nagyobb az esélye annak, hogy különféle betegségei vannak, sőt a betegek sajnos rendszeresen AIDS-állapotban kerülnek be a kórházba. És akkor még szerencséjük van, ha egyáltalán valaha rájön valaki, hogy HIV-fertőzésről van szó. Ugyanis az orvosok számára sem evidens, hogy ilyesmire is gondolni kell, aminek megint csak az a prekoncepció az oka, hogy a HIV-fertőzés csak egy szűk kört érinthet. Ezért tehát nálunk egy kicsivel bonyolultabb a fertőzöttek ellátása, de nem jelentősen. Az elmúlt tíz év alatt, amióta a kombinációs terápia rendelkezésre áll, a HIV-fertőzés misztikus, fenyegető halálos ítéletből kezelhető, bár kétségtelenül kellemetlen és kínos betegséggé szelídült. Mindazonáltal nem akarom azt a benyomást kelteni (amivel amúgy sokan vádolnak), mintha bagatellizálnám ezt a betegséget, vagy mintha azt gondolnám, hogy HIV-vel élni egy leányálom. Erről szó nincs: bármit megadnék azért, hogy újra egészséges legyek.

De most nem is ez a témánk.

Ami az orvosi ellátást illeti: a rendszer több sebből vérzik. Valóban komoly gond, hogy nagyon kevés orvos foglalkozik ezzel a területtel még az illetékes László Kórházban is. Aggályos, hogy mi történik, ha Dr. Bánhegyi Dénes főorvos egyszer visszavonul, nyugdíjba megy. Dr. Bánhegyi nagy tudású, nemzetközi szinten is elismert szakember, és Dr. Szlávik sem rosszabb orvos semmivel, de már most is nagyon kevesen vannak a jelenleg kezelésben lévő kb. 700 beteghez képest.

Ami a háziorvoi ellátást illeti, ott valóban nagyon fejletlen a helyzet. Nagyon kevés háziorvos van tisztában ezzel a kórképpel, nem ismerik, dehát honnan is ismernék, miközben a betegeik ennél jóval gaykoribb és ismertebb betegségekkel ostromolják őket minden nap?

Ezzel kapcsolatosan nagyon jó hírrel is tudok szolgálni. A SOTE, a GSK, az Abbott, a László kórház és a HIV+.hu alapítvány és a Laoni Stúdió közös erőfeszítése nyomán tavaly óta akkreditált, "pontgyűjtő" továbbképzés áll a háziorvosok rendelkezésére kifejezetten a HIV diagnosztikájáról és kezeléséről. A két és fél napos képzések során a háziorvosok megismerkednek a HIV-fertőzés immunológiai és virológiai jellemzőivel, a diagnosztikai ismérvekkel és eszközökkel, találkoznak a HIV-gondozásban dolgozó orvosokkkal és - ami különösen fontos - HIV-fertőzöttekkel is, akik a saját szempontjaik alapján mondják el, mit is jelent ezzel a betegséggel élni, mit várunk az orvostól, és hogyan tudunk a legjobban együttműködni. Eddig egy ilyen képzésre került sor tavaly decemberben, amit idén még további 3-4 képzés követ először Budapesten, majd vidéki városokban is. A képzés célja nemcsak az, hogy felhívjuk az orvosok figyelmét erre a betegségre és annak kezelésére, de az is, hogy hozzájáruljunk az előítéletek lebontásához, és lehetővé tegyük a betegek jobb, stabilabb ellátását.

A korábbi levelében szereplő állításokat (matrica, kísérletek, diszkrimináció) sem megerősíteni, sem megcáfolni nem tudom. Igaz ugyan, hogy én is HIV-vel élek (több mint 5 éve), de nekem eddig semmilyen különösebb egészségügyi problémám nem volt. Az is igaz, hogy nekem a háziorvosommal igen jó tapasztalatom volt eddig. Elmentem hozzá és elmondtam, hogy HIV-fertőzött vagyok. Nem rázta meg különösebben, annyit mondott, értem. Megkérdezte, kezelnek-e, szedek-e gyógyszert, és amúgy milyenek az értékeim. Majd abban állapodtunk meg, hogy ha náthás vagyok, vagy fáj valamim, vagy csúnyán köhögök, akkor természetesen ugyanúgy el fog látni, mint bármelyik másik betegét. Ezzel szemben ha bármilyen olyan állapotot vagy betegséget észlel rajtam, amit nem ismer, vagy amivel nem tud mit kezdeni, akkor elküld a kórházba, a földszint 22-be. És ez így is van jól: nem várható el tőle, hogy tökéletesen kiismerje magát ebben a betegségben, de ugyanakkor neki is érdeke, hogy ott maradjon a kártyám nála, hiszen jövedelmet jelentek neki, vizitdíjat fizetek stb.

Vizitdíjat a HIV-fertőzötteknek is kell fizetni minden olyan esetben, ami nem függ össze a HIV-fertőzéssel. Pl. egy fogfájásnak vagy a visszereimnek nincs köze a fertőzéshez, ilyen esetben tehát kell vizitíjat fizetni. Sajnos gyakran előfordul, hogy maguk a HIV-fertőzöttek is igyekeznek kikerülni ezt, és arra hivatkoznak, hogy nekik nem kell fizetniük, mert krónikus betegségben szenvednek.

Bizonyos szempontból érthető is, ha a HIV-fertőzötek közössége is nehezen birkózik meg azzal a gondolattal, hogy a betegség sajátos korábbi arculata megváltozott. Miközben még mindig stigmatizál a fertőzés, és sok tekintetben nagyon megnehezíti az érintettek életét, egyre többünknek kell tudomásul venni, hogy a gyógyszereknek köszönhetően még évtizedekig élhetünk, dolgozhatunk, és ajánlatos ezt az időt értelmesen eltölteni. Sok régóta fertőzött betegnek ez kifejezett nehézséget okozhat, hiszen nem egyen már többször felkészültek a halálra, sőt teljesen felszámolták az egzisztenicájukat, amikor kiderült, hogy van még egy gyógyszer, ami segít, aztán még egy és még egy.

Gyakran hallom azt a vádat én is, hogy a gyógyszerkísérletekbe történő bevonás korrupt körülmények között történik. Az European AIDS Treatment Group (Európai AIDS Terápiás Csoport) és az European Community Advisory Board (Európai HIV-fertőzöttek Közösségének Tanácsadói Testülete) tagjaként a munkám egyik legfontosabb része éppen az, hogy (sokadmagammal) az érintettek szempontjai alapján felügyeljem az Európában folyó gyógyszerkísérletek struktúráját és rendjét. Anélkül, hogy hosszasan untatnám a részletekel, engedje meg, hogy megnyugtassam: a gyógyszerkísérletek bonyolult eljárási rendje, hosszadalmas kidolgozása és struktúrája ha lehetetlenné nem is teszi, de rendkívül megnehezíti a korrupciót. Nem vitás azonban, hogy minden gyógyszerkísérlet esetében nagyon szigorúan meghatározott feltételeket kell betartani arra vonatkozóan, hogy milyen profilú betegek kerülhetnek be a vizsgálatba.

Sokan a HIV-fertőzöttek közül úgy gondolják, hogy ők azonnal a legújabb, legutolsó, leglegleg gyógyszert akarják szedni, mert akkor majd jobban és tovább élnek. Nos míg ez más terápiás területeken tökéletesen igaz lehet, addig a HIV esetében nem feltétlenül áll helyt. Mivel minden HIV-fertőzöttnél előbb utóbb mindenképpen bekövetkezik a gyógyszerrezisztencia (erről bővebben a www.hivpozitiv.hu oldalon olvashat), ezért fontos, hogy mindig maradjanak további opciók, olyan gyógyszerek, amiket szedni lehet. Mivel gyakorlatilag minden HIV-gyógyszer hosszú távon mérgező, és mindegyik különféle mellékhatásokat okoz, ezért nincs értelme kihagyni bármit a szokásos "menüből", vagy azonnal a legújabb gyógyszert szedni, mert ezzel a későbbi váltások lehetősége csökken. A gyógyszerkísérletekbe történő bevonásnak tehát egy ilyen sajátos szempontja is van.

Én eddig minden alkalommal megkaptam a leleteimet, valahányszor kértem. Mi értelme lenne nem odaadni? Ugyanakkor mi értelme van tovább vizsgálgatni? Ráadásul a gyógyszerek általában annyira eltorzítják a betegek vérképét (igen magas koleszterin- és trigliceridszint, vérszegénység, ideiglenes vagy tartósabb májproblémák - a szokásos mellékhatások), hogy ha azt bármilyen "szokásos" orvos meglátja, azonnal a fejéhez kap. Érteni kell, hogy a HIV kezelése mindig és most is egy kicsit a kísérletezés peremén mozog. Az elő gyógyszerek megjelenése majd kudarca után éppen a HIV-fertőzöttek közössége mondta azt, hogy nem "tökeletes" gyógyszerre van szükség, hanem olyanra, amitől életben maradunk.

Ami az orvossal ápolt kapcsolatot illeti: már sokszor leírtam nyilvánosan és a sorstársaimnak is, hogy bizony nem sok sikerre számíthat az, aki a kórházba barátkozni jár. Véleményem szerint az orvos szakmai minőségét és értékét az méri, hogy az általa kezelt betegek életben maradnak-e, meddig és milyen minőségű életet élnek. A László kórházban biztosított kezelés minden szempontból (tesztek, vizsgálatok, gyógyszerek) megfelel a nemzetközi standardoknak. Én gyakorlatilag hetente találkozom külföldi sorstársaimmal, akikkel mindig egyeztetünk, és persze a beszélgetéseknek nemcsak a nemzetközi politikai, érdekképviseleti munka, de a saját egészségünk megtárgyalása is témája. Sokan a kollegáim közül már több mint 20 éve élnek ezzel a betegséggel. Ennek alapján nagy biztonsággal mondom, hogy a kezelés minden részletében megegyezik a külföldön elérhetővel.

Ami hiányzik, az a megbízható, kidolgozott, előítéletektől mentes mentálhigiénés támogatás: pszichológusokra, nővérekre, segítőkre nagy szükség lenne. A HIV-gondozók tudása és felkészültsége jelenleg nem minden esetben üti meg az elvárható mércét. A HIV-fertőzés (és főleg a friss diagnózis) nagy kihívás elé állítja az érintetteket (a beteget és a hozzátartozókat egyaránt). Ebben a munkában az orvosok nem tudnak segíteni, erre sem idejük, sem erejük nincs. A jelenleg elérhető pszichológiai tanácsadás esetleges és elégtelen. Azon kevesünket, akik aktivisatként dolgozunk, elborítanak a tanácskérések és kétségbeesett levelek.

Ami a mentőszolgálatot illeti, javaslom, hogy kérdezze meg őket, mit gondolnak erről a dologról. Mi természetesen készek vagyunk képzés keretében felvilágosítani a mentőszolgálatok tagjait arról, hogy mivel jár a HIV-fertőzöttek kezelése, ellátása. Ugyanakkor azt is gondolom, hogy hamarosan Magyarországon is elkerülhetetlen lesz annak tudomásul vétele, amit más országokban már evidenciaként kezelnek: nevezetesen, hogy minden beteget potenciális HIV-fertőzöttként (hepatitisz-fertőzöttként, TBC-betegként stb.) kell tekinteni. Vonatkozik ez a fogorvosokra is például. Az a fogorvos, aki kesztyű és maszk nélkül húz fogat, az a nővér, aki kesztyű nélkül vesz vért, az a mentős, aki kesztyű nélkül lát el egy beteget, nyilván a beteget fogja hibáztatni, de végső soron maga is tehet arról, ha megfertőződik. Különösen akkor, amikor egyértelmű, hogy legfeljebb csak sejtéseink lehetnek arról, hogy voltaképpen hány fertőzött él az országban. Az Ön által leírt (és előttem is ismert) helyzetet a másik oldalról nézve azt is megkérdezhetném kissé provokatívan, hogy ezek szerint "rendes körülmények között" nem is fertőtlenítenek olyan alaposan? Vagy nem vigyáznak annyira? Lehet, hogy így jobban is járok? Műtsenek utoljára, de legalább rendesen.

Arra a kérdésére, hogy mi a reakció, ha valamit szóvá teszek: mindent folyton szóvá teszek. Erről vagyok híres. Sok az ellenségem, de vannak elegen, akik szeretnek, nem ráz meg, ha valaki megharagszik rám, mert elmondom, amit gondolok.