Ki lesz 2009 orvosa? Ezt a díjat nem a politika adja, hanem az orvosának hálás beteg, ha tollat ragad és szavazni sem rest. Idén harmadszor indul útjára a Tegyünk Az Egészségünkért Alapítvány kezdeményezte pályázat az Év Orvosa címért. Mint eddig, most is a hálás betegek ajánlhatják a címre orvosukat, megírva gyógyulásuk-kezelésük történetét, kiemelve annak emberi hozzáállását, empátiáját, azt, hogy mennyire vette komolyan a páciens problémáját. A bírálóbizottság tagjai ugyanis nem azt értékelik, hogy a jelölt orvos mennyire jó szakember, csak a gyógyítás emberi oldalát nézik. A már ismert pályázat idén új elemekkel bővül – tudtuk meg a programindító tájékoztatón. A zsűri tagjai csak az első fordulóban értékelik a beküldött történeteket, az általuk kiválasztottak továbbjutnak a második fordulóba, ezek közül pedig a www.dijazorvosokert.hu weboldalon, a pályázat saját honlapján szavazó olvasók döntenek a díj sorsáról. Másik újdonság, hogy a honlapon a hírlevére feliratkozók rendszeresen tájékoztatást kapnak a pályázat alakulásáról, aktualitásairól, érdekességeket olvashatnak az orvos-beteg kapcsolatról. A játékos kedvűek az orvostörténelem kiemelkedő szakembereiről szóló izgalmas kvízjátéksorozaton is részt vehetnek. A díjról is szavazni kell ezúttal, mert bár az Év Orvosa cím olyan erkölcsi elismerés, amely pénzzel nem jár, emlékül egy-egy kisplasztikát kaptak a korábbi díjazottak. Idén a pályázatot kiíró alapítvány felkérte a Moholy-Nagy Művészeti Egyetemet, hogy a tárgytervező szakokon tanuló hallgatók vegyenek részt pályázati formában a 2009-es Astellas Díj megalkotásában. A MOME szaktanáraiból álló zsűri a megbízóval együtt választja ki az öt legjobb alkotást, amelyek közül a honlapot látogató orvosok dönthetik el szavazással, hogy melyik legyen az a díj, amelyet az idei pályázat három nyertese kap a jövő februári díjátadón. - Nem tudható, ez az év hány pályázatot hoz, de reménykedhetünk, hogy az eddigieknél is többet. Nemcsak azért, mert szaporodnak a jó és szeretett orvosok, hanem azért is, mert egyre többen lesznek, akik tudnak erről a díjról, akik élni kívánnak a lehetőséggel, hogy az általuk tisztelt és becsült orvos lehessen a díj nyertese – mondta el a tájékoztatón Nagy Bandó András, aki a pályázatot indulása óta személyével hitelesíti. A pályázatnak az a lényege, hogy ezt a díjat nem a politika adja, nem az egészségügyi vezérkar, nem az egyetem, nem egészségügyi felsőbb hatóság, hanem a betegek, akik szenvedő alanyai a mi munkánknak – tette hozzá Dr. Sirák András, aki tavalyi pályázaton nyert. FELHÍVÁS Én és a legjobb barátom az IM-ben 2009. szeptember 8. kedd 14:50 – chyra A barátság az egyik legfontosabb dolog a világon. Az igazi barátság nem ismer határokat, korkülönbséget, bőrszínt vagy vallási hovatartozást, nem ismer nemi identitást, és nem törődik azzal, hogy a barátok egyike testi fogyatékossággal született-e. Ha neked is van olyan barátod, aki valamiért elüt az átlagtól, különleges, és ezért néha megszólják, jelentkezzetek, hogy bekerülhessetek az IM-be hirdetni: mindannyian egyformán fontosak vagyunk, és fogadjuk el egymást olyannak, amilyennek születtünk A bekerülő párosok profi fotózáson vesznek részt, az interjúban pedig elmondhatják, hogyan tennék toleránsabbá a világot. Jelentkezzetek!!! im@ringier.hu vagy neon@ringier.hu Összefogás magyar részvétellel a ritka betegségek ellen Közösen gyógyítanának Meghaladja a hatezret azoknak a ritka betegségeknek a száma, amelyeknek a gyógyítása nem illeszthető be a hagyományos egészségügyi ellátórendszerbe – mondta a Világgazdaságnak Sándor János, az Európai Unió ritka betegségek szakértői csoportjának tagja. Erről tárgyalnak a közeljövőben hat ország egészségügyi vezetői az ausztriai Gasteinben, és megpróbálják felosztani egymás között a feladatokat. Néhány hete szakértők készítették elő Salzburgban a találkozót, amelyen a vendéglátó Ausztria mellett Németország, Olaszország, Csehország, Szlovénia és Magyarország képviselői vettek részt. Ezek a ritka betegségek csekély populációt érintenek, diagnosztizálásukra, gyógyításukra a kis országok önmagukban nem képesek. Olyan speciális ellátórendszerre van szükség ugyanis, amelynek a kiépítése drága, és a kapacitása az egyes országokban kihasználatlan maradna. Ezért döntöttek úgy a kormányok, hogy megosztják egymás között a feladatokat. A heterogén, ritka betegség többsége gyermekkorban jelenik meg. Ezek között említhető például a cisztás fibróma tüdőbetegség vagy az izomgyengeség. A már említett tüdőbetegség előbb-utóbb transzplantációt igényel. Hazánkban évente csak néhány ilyen beavatkozásra van szükség, ezért fölösleges lenne az ezt elvégző munkacsoport és technológia kiépítése. Ausztriában viszont ennek a beavatkozásnak komoly hagyománya van, így a magyar betegek transzplantációját is ott végzik el. Hazánkban pedig a Pécsi Tudományegyetemen nemzetközileg is elismert genetikai laboratórium működik, ahová külföldről küldhetnek szövet- és vérmintákat vizsgálatra. A kutatások összehangolásáról is tárgyalnak majd az egészségügyi tárcák küldöttei. Fontos lenne továbbá arról is dönteni, hogy sok esetben nem a súlyos betegeket kellene utaztatni más ország egészségügyi intézményébe, hanem a szakorvosnak kellene elutaznia a beteg országába, s ott elvégezni a beavatkozást. Az e-egészségügy lehetővé teszi a határokon átnyúló, számítógépes rendszer segítségével lebonyolítható orvosi konzíliumokat is. Egyébként a hazai egészségügyi törvény minden biztosítottnak lehetővé teszi, hogy a kétséges diagnózis esetén második orvosi véleményt is kérjen. Ezt megteheti itthon, de az EU-országok egészségügyi intézményeinek igénybevételével is. Az EU-kártya feljogosítja az uniós tagállamok közbiztosítással rendelkező, sürgős ellátásra szoruló betegeit az egyes országok egészségügyi ellátásának igénybevételére. NTE Ritka betegség, súlyos teher, új centrum A betegek akár öt-tíz évet is várnak, míg diagnózishoz jutnak - segíthet a virtuális hálózat. A lakosság hat-nyolc százaléka szenved ritka betegségekben, a neurológiai/pszichiátriai tünetek ötven-hatvan százalékuknál jelentkeznek, tájékoztatta lapunkat dr. Molnár Mária Judit, a tavaly novemberben létrehozott Molekuláris Neurológiai Klinikai és Kutatási Központ – amely egyben a Ritka Neurológiai Betegségek Központja - igazgatója. A centrum, amely a ritka neurológiai betegségben szenvedők diagnosztikájának javítását tűzte ki célul a Semmelweis Egyetem berkeiben jött létre, ahol a több évtizedes klinikai, labordiagnosztikai tapasztalatok, valamint a rendelkezésre álló modern diagnosztikai infrastruktúra lehetővé tette a virtuális központ kialakítását a betegek hatékonyabb ellátása érdekében. A betegek a központ segítségével egyszerűbben és szélesebb körben tudnak az egyes diagnosztikai lehetőségekhez hozzáférni. A központ az örökletes neurológiai és pszichiátriai betegségek differenciáldiagnosztikáját, valamint kutatását, a nem örökletes neurológiai betegségekre hajlamosító genetikai tényezők feltárását, a betegek gondozását és a családtagok genetikai szűrését végzi. A virtuális hálózatban többek között együtt működnek az I. és II. számú Gyermekgyógyászati Klinika, a Neurológiai Klinika, az MR Kutató Központ, a Neuropathológiai és Prion Referencia Központ, a Genetikai Sejt és Immunbiológiai Intézet, az Orvosi Biokémiai Intézet, az OITI Funkcionális Idegsebészeti Team. Az Európai Unióban a ritka betegségek menedzsementjéről készített felmérés szerint – a vizsgálatban magyar részről Sándor János vett részt – sajnos hátul vagyunk azt az időtartamot tekintve, amely a tünetek kezdete és a diagnózis felállítása között eltelik. A betegek akár öt-tíz évet is várnak, míg diagnózishoz jutnak, ám a kórkép megállapítása után sem kap mindenki megfelelő terápiát. Mindennek az információhiány, a kedvezőtlen földrajzi megoszlás, a szükséges diagnosztikai eljárások, a holisztikus szemlélet hiánya is oka lehet dr. Molnár Mária Judit szerint. Ezért is célja a központnak a ritka neurológiai betegségben szenvedők diagnosztikájának javítása, számukra gondozási rendszer kialakítása, referenciaközpontok létrehozása, és a betegek tanítása saját betegségükről. A jobb diagnosztikai lehetőségeknek köszönhetően a korábban egy vezető tünet által egy csoportba sorolt, de okát tekintve heterogén betegségcsoportokat is lehet differenciálni. Például a népbetegségnek tekinthető migrénnek hátterében ritkán egyetlen gén örökletes hibája áll, máskor pedig a betegségre való genetikai hajlam és a külső környezeti tényezők eredményezik a migrént. A pontos diagnózis felállítása nagyon fontos, hiszen mindkettő más kezelést igényel. Ehhez kapcsolódva jegyzi meg dr. Molnár Mária Judit, hogy a pontos diagnózis azoknál a ritka neurológiai betegségeknél is hasznos, amelyeket ugyan jelenleg még nem tudnak kezelni, ám így elkerülhető a haszontalan, de sok mellékhatással járó gyógyszerek alkalmazása. A központ „harcolni tud" a szükséges terápiáért, ha kell, egyedi kérelmeket írnak, külföldről hozatnak be gyógyszereket, beszerzik az OGYI engedélyét, majd OEP-hez fordulnak támogatásért. Segíteni tudnak külföldi műtét, vizsgálat, gyógykezelés megszervezésében is. Kicsi az ország és ugyan szegényesek a rendelkezésre álló források, de optimális szervezéssel minden ritka betegség ellátáshoz szükséges diagnosztika és terápia elérhető a magyar betegek számára, mondja dr. Molnár Mária Judit. Sajtóközlemény – 2009 Június 10.
A ritka betegségekre vonatkozó európai stratégiai ajánlást elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa
A tegnapi napon elfogadta az EU Egészségügyi Minisztereinek Tanácsa is azt az európai stratégiai ajánlást, amely a tagállamok ritka betegségekre vonatkozó nemzeti tervének előkészítését írja elő.
A Tanács ajánlása azért nagyon fontos, mert összehangolt lépéseket ír elő mind Uniós, mind pedig nemzeti szinten a következők érdekében:
· A ritka betegségekkel kapcsolatban kialakított infrastruktúrák fenntarthatóságának biztosítása
Az ajánlás elfogadása egy olyan törvényhozási javaslat sorozat csúcspontját jelenti, melyek utat nyitottak a ritka betegségek ismertté válásának, illetve közegészségügyi prioritásként való kezelésének úgy is, mint egy különleges európai „hozzáadott érték” a társadalmi fellépéshez.
Az EURORDIS és a nemzeti ritka betegségekkel foglalkozó szövetségek (hazánkban a RIROSZ) e folyamat minden egyes lépésének a középpontjában álltak, a betegek egy – a ritka betegségekre vonatkozó - európai keret-megállapodás létrehozására való elvárásainak hangot adva. Kezdve mindezt az igen sikeressé vált Ritka Betegségek Nyilvános Konzultációjával (Public Consultation on Rare Diseases) 2007 Novemberében, folytatva a Ritka Betegségek Bizottsági Kommunikációjának elfogadásával (Commission Communication on Rare Diseases) 2008 Novemberében, illetve a tegnapi napon a ritka betegségekre vonatkozó ajánlás elfogadásával. Minden egyes lépés az EU közbenjárásának, illetve a tagállamok együttműködésének szükségességét, és fontosságát bizonyította.
A Tanács ajánlása fontos mérföldkövet jelent a ritka betegek számára Európa szerte, mivel annak elfogadása egyben azt is jelenti, hogy a beteg(szervezet)ek képviselői egyre inkább növekvő mértékben bevonásra kerülnek a tagállamokon belül a ritka betegségekre vonatkozó stratégiák kidolgozásának folyamatába, és nyomon követhetik a kulcsfontosságú elemek megvalósítását is – különös tekintettel a szolgáltatások szociális dimenziójára, illetve a kutatások és a betegek által kezdeményezett aktivitások finanszírozására.
Most, hogy a törvényhozási eszközök rendelkezésre állnak, az EURORDIS az összes többi érintett féllel együtt nyomon követi majd a Tanács ajánlásának megvalósítását mind Európai, mind nemzeti szinten. Hazánkban ezt a feladatot a RIROSZ látja el.
További információkat az alábbi linkeken találhatnak:
http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/Infofuzet2009b.pdf http://www.rirosz.hu/ritkanap/ritkanap2009/media.htm
Eurordis’ past article on the Commission Communication and proposed Council Recommendation Eurordis’ past article on the EuroPlan Project to promote National Plans for Rare Diseases
Kontakt személy: További információval Dr. Pogány Gábor elnök 06-20-778-5565 és az info@williams.ngo.hu elérhetőségeken, szívesen áll a rendelkezésére! A RIROSZ-ról A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 22 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több, mint 800 000 érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat. További információ található a www.rirosz.hu portálon.
A RIROSZ jelenlegi tagszervezetei: CML és GIST Betegek Egyesülete Cri Du Chat Baráti Társaság Csupaszívek Társasága Dávid Kisemeberek Társasága Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország) Igazgyöngy Alapítvány (az Angelman szindrómásokért) Klub a Prader-Willi Gyerekekért Magyar Hemofília Egyesület Magyar Mukopoliszacharidózis Társaság Magyar Rett Szindróma Alapítvány Magyar VHL Társaság Magyar Williams Szindróma Társaság Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága Magyarországi PKU Egyesület Martin Bell Alapítvány MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport Narkolepszia Klub Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága Országos Cisztás Fibrózis Egyesület Sclerosis Tuberosa Társaság Siket-Vakok Országos Egyesülete Wolf-Hirschhorn-szindróma Klub
Az EURORDIS-ról A Ritka Betegségekkel Élők Európai Szervezete (EURORDIS) több, mint 350 olyan szervezetet tömörít, melyek több, mint 1000 ritka betegségekkel foglalkoznak 39 különböző országban. Így Európa szerte több, mint 30 millió ritka betegségben érintett beteget képvisel. Az 1997-ben alapított ernyőszervezetről sok információt találhatunk a honlapján: www.eurordis.org. A hírlevél Pogány Gábornak, a RIROSZ elnökének június 9-i levele: Kedves Mindenki! Örömmel osztom meg a hírt, hogy az EU Parlamenti megszavazás után (ahol ugye a mi 24 régi MEP-ünk közül 12-en szavazták meg) ma Luxemburgban az Eü Miniszterek Tanácsa is elfogadta az EU ajánlás végső verzióját (csatolom). Szóval már "csak" meg kell valósítani :-). Holnap az OSZMK-ban össze is ül a "Ritka Központ Munkacsoport", ahol rögtön meg is beszéljük a hazai konzekvenciákat. Kutatóintézet ritka betegségeknek Ritka betegségekre szakosodott kutatóintézet alakul az Egyesült Államokban. Különleges intézet kialakításáról döntött az Egyesült Államok kongresszusa: ritka betegségek kezelési lehetőségeit kutatják, és az ehhez kapcsolódó gyógyszerkísérleteket ellenőrzik majd. Öt éven át, évi 24 millió dollár (4,8 milliárd forint) állami támogatással kezdi meg működését a Gyógymód a ritka és elhanyagolt betegségekre elnevezésű program az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézetében (NIH) - közölte Raynard Kington, az intézmény igazgatója szerdán. A programban az adófizetők pénzét felhasználva végzik el az új gyógyszerek fejlesztésének utolsó fázisát jelentő költséges és veszélyes klinikai próbákat, melyek gyakran végződnek sikertelenül. A NIH bejelentése szerint az intézet nyilvánosságra hozza majd a sikereket és a kudarcokat is, hogy ezzel is segítse a másutt zajló kutatásokat. Ritka betegségnek a 300 milliós lélekszámú Egyesült Államokban az számít, amely 200 ezernél kevesebb embert érint, a NIH adatai szerint 6800 féle ilyen állapotot tartanak nyilván. Közülük mindössze kétszáz körüli azon állapotok száma, melyeknek van kezelési módja. "Még nem tudjuk pontosan, mely betegségek kerülnek be a programba" - mondta Alan Guttmacher, az amerikai Nemzeti Humán Genom kutatóintézet igazgatója, hozzátéve, hogy a gyógyszercégek tartanak attól, hogy az ilyen fejlesztések gyakran sikertelenek. A NIH becslése szerint a potenciális gyógyszerek akár 90 százaléka is kudarcot vall a végső klinikai próbák során, amikor az akár csak néhány tucat érintett páciens közül önkénteseken vizsgálják a hatásokat és mellékhatásokat. 2009-05-21 Egyedül a betegséggel a Világnapon Ritka betegségek, nehéz diagnózisok és nem létező BNO kódok: még keresik a megoldást. Mint arról a Weborvos is beszámolt, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége szervezésében rendezték meg idén a Ritka Betegségek Világnapját, melyet a WHO 2009-től nyilvánított hivatalosan is világméretű eseménnyé. Az egész napos szakmai és szórakoztató programok egyik kiemelt eseménye az a kerekasztal beszélgetés volt, amelyen a szövetség kezdeményezésére döntéshozók és szakemberek vettek részt. A kerekasztal beszélgetés összehívásának legfőbb oka az volt, hogy jelenleg számos olyan ellátásbeli problémával kell megküzdeniük a ritka betegséggel élőknek és családjaiknak, amely azonnali megoldást igényel mind a döntéshozók, mind a szakemberek részéről. Hazánkban körülbelül 800.000 ember érintett ún. ritka betegségben (pl.: Rett szindróma, sarlósejtes anémia, Williams szindróma, spinális izomsorvadás, fenilketonúria, cisztás fibrózis, Pompe-kór, stb.), 75 %-uk gyermek. A ritka betegségekre jellemző, hogy igen sok fajtáját tartják számon (6000-8000), és a betegek száma betegségenként viszonylag alacsony. Különösen nehéz egy ritka betegség diagnosztizálása, hiszen ehhez speciális szakemberekre és megfelelő intézményhálózatra van szükség. Ezért nem ritka, ha egy pontos diagnózis felállítására 5-20 évet is várni kell! Magyarországon különösen nagy problémát jelent még az is, hogy e betegségek zömének nincs az egészségügyi rendszerben BNO kódja. Ezért az érintett sokkal nehezebben kap megfelelő kezelést, családja pedig valamilyen szociális ellátást! A ritka betegségben szenvedők és családjaik előbb vagy utóbb, de mindenképpen elszigetelődnek és nagyon sérülékennyé válnak. Gyakorlatilag egyedül maradnak a problémával és az állapotuk javításához, szinten tartásához nem kapnak, nem kaphatnak érdemi információt, szakmai segítséget. Egy ritka betegségben szenvedő gyermek gondozása teljes embert kíván, ráadásul a szülők, gondozók és az érintettek helyzetét még az is nehezíti, hogy a ritka betegségek többsége együtt jár valamilyen fogyatékossággal is. Abban az esetben, ha mégis sikerül pontos diagnózist felállítani, rendszeres terápiával sokuk állapota akár tünetmentessé is tehető. Azonban azok a „ritka" gyógyszerek, amellyel állapotuk javítható, nagyon nehezen, nem mindenki számára érhetők el. Az áruk igen magas és a hazai biztosító is gyakran egyedi méltányossági kérelem alapján teszi hozzáférhetővé, de így is az érintettek csak kis százaléka juthat hozzá. Dr. Medgyaszai Melinda szakállamtitkár a beszélgetésen kiemelte a Referencia Központok fontosságát, ami alapfentétel, hogy a betegek regisztrálása elkezdődhessen, valamint hangsúlyozta a lehető legszélesebb körű együttműködés kialakítását a betegek, betegegyesületek, finanszírozók, valamint a szociális ellátók részéről, hogy minél hatékonyabb megoldás születhessen a betegek terápiás ellátásának problémájára. A rendezvény egyik kiemelt célja, hogy hazánkban is, az Európai Unió tagállamaihoz hasonlóan, népegészségügyi prioritást kapjon a ritka betegséggel élők ellátása! A RIROSZ az EURORDIS-szel (Rare Diseases Europe) közösen szeretné elősegíteni az Európai Közösségek Bizottságának Ajánlását, mely a kormányok számára a ritka betegséggel élők megfelelő ellátásának legfontosabb intézkedéseit tartalmazza. Ennek részeként olyan országos intézményrendszer kell, ahol a megfelelő szakemberek segítségével pontos diagnózis állítható fel, ezáltal megfelelő terápiás ellátásban részesülhetnek az érintettek, és az őket gondozó családtagok pedig az ápoláshoz kaphatnak érdemi segítséget. A kormányzat részéről kialakításra került az Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központhoz tartozó országos szintű intézmény, a Ritka Betegségek Központja a Pécsi Tudományegyetemen. Ez a Központ adja majd a szakpolitika fejlesztésére irányuló hazai munka hátterét, szoros munkakapcsolatot tartva az Egészségügyi Minisztérium Egészségpolitikai Főosztályával, a szakfelügyelő főorvosokon keresztül az egyes szakterületeken dolgozó orvosokkal, a ritka betegségekre szerveződött civil szervezetekkel és nem utolsó sorban a ritka betegségekkel foglalkozó európai szakmai központokkal. A RIROSZ reményét fejezi ki, hogy minél előbb megvalósítható az a legmagasabb szintű ellátási rendszer, amellyel minél jobban és hatékonyabban kezelhetők a ritka betegséggel élők! 2009-03-03 Ritka betegségek, pontos betegutak Hogyan lehetne átszervezni az ellátórendszert úgy, hogy a ritka betegségekben szenvedők se vesszenek el útközben. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) tisztelettel meghívja az érdeklődőket a Ritka Betegségek Világnapján tartandó, a döntéshozókkal, szakemberekkel folytatott kerekasztal beszélgetésre! A rendezvény helyszíne: Mezőgazdasági Múzeum, Reneszánsz Palota (1146 Budapest, XIV. Ker. Városliget, Vajdahunyadvár) A kerekasztal beszélgetés időpontja: 2009. február 28. 10. 15. óra A kerekasztal beszélgetés meghívott résztvevői: Dr. Medgyaszai Melinda, szakállamtitkár, Egészségügyi Minisztérium Dr. Rendek Vilma, főigazgató, Országos Egészségbiztosítási Pénztár Dr. Kadocsa Ildikó, főosztályvezető, Egészségbiztosítási Felügyelet Dr. Jóna Gabriella, tudományos főmunkatárs, ESKI Dr. Brunner Péter, főigazgató, Országos Szakfelügyeleti és Módszertani Központ Dr. Sándor János, tanszékvezető, Pécsi Tudományegyetem, Egészségtudományi Kar, Népegészségtani, Rekreációs és Egészségfejlesztési Intézet, Népegészségtani és Epidemiológiai Tanszék Dr. Pogány Gábor, elnök, RIROSZ A kerekasztal beszélgetés témái: • Hogyan valósítható meg a hazai gyakorlatban az Európai Közösségek Bizottságának Ajánlása, mely a ritka betegséggel élők speciális helyzetének meghatározáshoz szükséges legfontosabb intézkedéseket tartalmazza • Az egészségügyi ellátórendszer átszervezése, a betegutak pontos meghatározásával, hogy a ritka betegséggel élők is részesülhessenek megfelelő terápiás ellátásban, kezelésben • Az érintettek számára Szakértői Központ(ok), Referencia Hálózat(ok) létrehozása és működtetése • Az Európai Unió tagállamainak gyakorlatát követve, Magyarországon is Nemzeti Terv megfogalmazása, mely biztosítja a ritka betegségekkel élők egészségügyi és szociális ellátásának megteremtését A rendezvényen mutatják be - Európában elsőként - a "12 000 beteg hangja" című könyvet - amely elsőként ismerteti több éves összeurópai felmérés adatai segítségével, tudományos igénnyel a ritka betegséggel élők tapasztalatait és elvárásait a diagnózis és az ellátás terén. 2009-02-24 Ritka Betegségek Világnapja A sokféle, bár ritka betegségek több mint 30 millió, Magyarországon pedig 800 000 embert érintenek. 2009. február 28-án, 10-től 18 óráig Budapesten, a Mezőgazdasági Múzeum Reneszánsz Palotájában rendezi a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége a “Ritka Betegségek Világnapja 2009" című rendezvényt. Az esemény védnökei Sólyom Erzsébet, Mádl Dalma és Göncz Árpádné asszony, valamint Dr. Székely Tamás egészségügyi miniszter lesznek. Az idei év mottója szerte a világon: „Az egészségügyi ellátás mindannyiunk ügye!" A tavalyi Európai Ritka Betegségek Napja kezdeményezésünk fontosságát a WHO is felismerte, így minden év február utolsó napját „A Ritka Betegségek Világnapjává" nyilvánította, melynek megrendezéséhez rögtön csatlakozott az egész amerikai kontinens, sőt Kína is. A rendezvény fő célja, hogy tudatosítsa az emberekben a ritka betegségek létezését és azok kihatását az érintettek életére, továbbá, hogy megerősítse népegészségügyi prioritásuk fontosságát. A sokféle, bár ritka betegség miatt az Unióban több mint 30 000 000, Magyarországon pedig 800 000 ember érintett! A körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerűen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon. A szervezők remélik, hogy ez a nap, amelyet a Ritka Betegséggel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) az Európai Ernyőszervezet (EURORDIS) egyéb tagjaival közösen rendez, felhívja a figyelmet ezekre a gyakran halálos vagy krónikus leépüléssel járó ritka betegségekre és az ezekkel együtt élő betegek szükségleteire. Napjainkban nincs gyógymód 6000-8000 féle ritka betegségre, amelyeknek 75%-a gyermekeket érint! 2009-02-17 Ritka betegségek - egységes központok Magyarország csak olyan egységes egészségügyi irányelvet támogat, amely nem sérti a tagállamok önállóságát. A ritka és viszonylag szűk populációt érintő betegségek kezelésére az Európai Unió tagállamaiban közösen használt gyógyító referencia-központokra lenne szükség - mondta el Kökény Mihály, a parlament egészségügyi bizottságának elnöke a Világgazdaságnak. Magyarország csak olyan egységes egészségügyi irányelvet támogat, amely nem sérti a tagállamok önállóságát. Kökény úgy látja, a francia elnökség alatt már nem kerülhet pont az irányelvcsomag végére, mert számos kérdésben még nincs megállapodás. Nem egységes az orvosi receptfelírás, nem egységes a kórházi ellátási rend, s átjárhatóvá kell tenni a biztosítási rendszereket, amelyekre külön pénzalapot kellene létrehozni. Jelenleg - a sürgősségi ellátást kivéve - az unió polgárainak a saját országukban szokásos gyógyításfinanszírozás jár, az előre tervezhető műtétek más országban történő elvégzéséhez pedig a beteg biztosítójának előzetes engedélye kell. Ezekre akkor kerülhet sor, ha egy nemzetközileg már elfogadott kezelés Magyarországon még nem elérhető, s az elvégzésétől sikeres gyógyulás várható. A kezelésekről előzetesen a hazai orvosi szakma dönt. E beavatkozások között tavaly volt tüdő- és élő donoros májátültetés, speciális gerincműtét, különleges onkológiai sugárkezelés, genetikai vizsgálat. A külföldi gyógykezelések OEP-kasszája nyitott, gyakran az ellátásokat követő fél-egy éven belül kapja csak meg a számlát az OEP, és akkor kell fizetnie. 2008-11-04 |