La crainte d'une baisse tendancielle de la qualité des soinsLes incertitudes relatives à l'organisation et au financement futurs du champ de la réadaptation se conjuguent à l'observation d'un mécanisme économique inexorable de lissage à un niveau moyen et très insuffisant des prises en charge en réadaptation. Ces craintes d'une baisse de la qualité des soins, quoique inégales entre les conditions d'exercice les territoires et régions, incitent les organisations constitutives de la FEDMER à l'élaboration de programmes explicitant la spécificité des prises en charges en MPR au regard des groupes homogènes de patients pris en charge, afin de mieux identifier les patientèles cibles, les compétences, les moyens et l'organisation à mettre en oeuvre, les niveaux de soins et les financements appropriés. Afin de préserver et optimiser le niveau de qualité des soins développé dans les équipes MPR, celle ci doit s'inscrire, dans le cadre de la réadaptation post-aigue, dans un système gradué de soins.
Le principe est simple: le but de l'organisation est de mieux servir ses bénéficiaires, au meilleur coût. Ce sont les équipes cliniques au contact de la population qui constituent la source de la qualité des soins, de la performance, de l'innovation et des connaissances. Il s'agit d'assurer l'accès équitable, en temps opportun, aux prestations de réadaptation requises au regard de l'état de l'art et dans le cadre de ressources nécessairement limitées.
Les programmes répondent à des groupes de patients à un moment donné de leur parcours clinique, qui ne peuvent être seulement définis par les pathologies causales ou l'âge mais bien à la fois par la complexité des besoins de réadaptation et la prévalence de certains groupes spécifiques (rareté de certains plateaux techniques au niveau régional). Si l'expertise MPR peut être indispensable dès le niveau polyvalent ou indifférencié (niveau 1), si sa place déborde très largement le simple champ du post-aigu, la structuration des équipes MPR en tant que regroupement organisé de compétences et d'équipements en hospitalisation SSR, ne peut probablement se concevoir qu'à un niveau différencié de recours (niveau 2), et à un niveau régional (niveau 3) pour certains groupes de patients (blessés médullaires complexes, traumatisés crâniens sévères, appareillage complexe, grand brûlés..).
Une perception variée de l'urgence de l'action selon les territoires et les régionsCertaines régions, notamment l'Ile-de-France font le triple constat: - que les patients qui relevaient classiquement de structures MPR de niveau 2 (par exemple patients atteints d'AVC avec troubles fonctionnels persistants) ne bénéficient plus des soins requis compte tenu de la machine infernale EPRD - masse salariale qui conduit à réduire les effectifs soignants. Dans une gestion financière à court terme, les professions rares dans les établissements, et dont la réduction d'effectif paraît souvent à tort pour les décideurs celle qui comporte le moins de risque sanitaire à court terme, sont les premières touchées. Dans les structures de MPR, rééducateurs et assistants de services sociaux sont particulièrement menacés, d'autant que la matrice IVA va aggraver cette tendance, avec le score CdARR. - que les patients aux besoins les plus complexes ne sont pas orientés en temps utile dans les structures de niveau 3 (traumatisés crâniens sévères, para et tétraplégiques, plus généralement cérébrolésés et ou polypathologies très complexes quelque soit la cause, certains patients atteints de pathologies neurologiques dégénératives, inflammatoires ou infectieuses..) faute à la fois d'une offre suffisante et d'un réel fonctionnement en réseau entre établissements MCO et SSR.
Quand enfin ils y accèdent, parfois après de longs mois, après une errance délétère dans des structures MCO ou SSR inadaptées à leurs besoins, les surcomplications, la précarisation fonctionnelle, le défaut d'équipes cliniques expertes, de soins et de rééducation a fait son oeuvre.
- que les patients non prototypiques et non décrits dans les filières, faute d'identification par des outils d'analyse combinant des données sur les pathologies, les troubles fonctionnels, et des données psycho-sociales, ne bénéficient pas d'une prise en charge adéquate de soins, de réadaptation et d'accompagnement, et engorgent sans réel bénéfice de santé et à un coût exorbitant le secteur des établissements sanitaires. Constituant le gros des séjours longs et impasses hospitalières, ces patients souvent jeunes, lourdement handicapés avec troubles cognitivo-comportementaux importants comme par exemple certains patients neuro-VIH ou victimes d'encéphalopathies des causes diverses, sont l'objet de mécanismes d'anti-sélection fondée sur une rationalité économique évidente en terme de survie des structures compte tenu des règles actuelles de financement, et ceci est majoré par combinaison au trou béant existant en Ile-de-France entre les établissement sanitaires, les soins de ville et le secteur médico-social si indispensables à l'accompagnement précoce de la sortie. Faute d'une stratégie intégrée de soins. Faute pour la région de savoir identifier les parties prenantes de cette logique transversale et de les faire travailler par delà les cloisons interdisciplinaires, interinstitutionnelles et intersectorielles traditionnelles.
Aucune main de fer bureaucratique fût-elle celle de l'ARS ne poussera les acteurs à la collaboration et encore moins au respect des données probantes et à l'amélioration de la qualité, si les règles du jeu économiques les incitent à privilégier leur propre survie à court terme. Au point qu'après les avoir souhaitées au moment des réformes, les fédérations hospitalières, toujours pour l'indispensable et bien compréhensible survie à court terme, ne veulent plus entendre parler de conditions techniques de fonctionnement en terme d'effectifs. Pas de garde fou à attendre donc à la machine infernale et au "bâton à phynances" du père Ubu.
Le cercle vicieux qui s'organise au grand dam des acteurs entre les défaillances de la main invisible du marché et celles de plus en plus visible de la bureaucratie conduit ainsi à la production administrative du handicap. Hélas, ce n'est pas en superposant des réseaux artificiels, épuisants à faire financer, et peu pérennes, à un système socio-sanitaire de plus en plus fragmenté que l'on favorisera l'intégration des continuums (ou filières) de soins.
En avant vers l'approche par programmesMalgré l'hétérogénéité des SROS, la nécessité d'une congruence des programmes, des niveaux de soins, et des financements incite à évoluer vers un modèle national adaptable aux particularités régionales en terme d'approche territoriale.
Cette vision doit s'inscrire dans un projet partagé et cohérent avec les autres champs d'activités de soins dans les SROS SSR et dans le cadre global d'une filière ou stratégie intégrée de soins. Ceci donne la mesure du travail qui reste à accomplir pour apprendre à favoriser une genèse ascendante des réseaux.
Terminologie:La terminologie n'est pas stabilisée et programme clinique est en gros synonyme de programme de soins, chemin clinique, itinéraire clinique, clinical pathway etc.. La méthodologie diffère un peu d'un pays à l'autre mais pas les grandes lignes qui sont celles de l'approche processus (voir HAS 1996) Il est utile de citer cette définition générale du programme clinique donnée par le CISMeF(catalogue et index des sites médicaux francophones] :
programme de procédures médicales et de soins, y compris tests de diagnostic, médicaments et consultations, conçus pour réaliser un plan de traitement efficace et coordonné. Synonyme(s) CISMeF : CC ; chemin clinique . Arborescence(s) du thesaurus MeSH contenant le mot-clé programme clinique [critical pathways] Pertinence des programmes en MPRLe champ de la réadaptation médicale est un champ privilégié pour le développement de programmes cliniques. Ceux-ci doivent assurer l’indispensable assemblage d’expertises relatives d’une part aux interventions diagnostiques et thérapeutiques (cure) et d’autre part à la coordination des flux de travail complexes qui est nécessaire au continuum des interventions (care). Le développement, la transmission et la transformation des connaissances relatives aux interventions sur les conséquences multi-lésionnelles et multi-fonctionnelles des maladies et accidents est indissociable de celui portant sur la continuité de la mise en relation négociée du patient avec les réponses du système socio-sanitaire dans le cadre d’un accompagnement coordonné et fonctionnant en réseau. L’objectif final est la prévention ou la réduction au minimum des situations de handicap. La maîtrise des coûts et des processus impose de plus en plus aux établissements un travail de standardisation fondé sur les preuves. Parmi les méthodes décrites par la HAS, l’approche par processus (APP) et par programmes cliniques qui sont appelés en France « chemin clinique » par la HAS, mais correspondent aux « pathways » anglo-saxons, aux « itinéraires cliniques » belges, et aux programmes canadiens, sont parmi les plus puissantes pour faire de l’EPP une arme de choix pour une innovation organisationnelle recherchant l’efficience tout en respectant les exigences de chaque discipline. Même si les approches internationales diffèrent selon les systèmes de soins, le niveau idéal de mise en oeuvre d’un programme clinique est celui de l’établissement, mais sa vocation est par nature de viser à effacer autant que de besoin les limites de celui-ci dans le cadre d'un fonctionnement en réseau.
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