Nuevos encuentros 2.012
- ¿Cuando?: los 1º LUNES de cada mes...
- ¿A qué hora?: de 17.00 a 18.00 hs ...
- ¿Dónde? : en el Museo de Ciencias Ciencias Naturales "Lorenzo Scaglia", calles Libertad y La Rioja, Mar del Plata, Prov. Buenos Aires - Argentina.
Los esperamos: - 7 de Mayo
- 4 de Junio: "2 de Junio Día de la Miastenia Gravis"
- 2 de Julio
- 6 de Agosto
- 3 de Septiembre
- 1 de Octubre
- 5 de Noviembre
- 3 de Diciembre
Consultas: (0223) 474-3893 / 155-527204
| 29 de Febrero: "Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes" (EPF)
Queridos Amigos:
Nos une una realidad: Miastenia Gravis, esta enfermedad Poco Frecuente, que nos une ya sea porque nos acompaña en cada momento de nuestras vidas, o porque sos familiar, amigo, médico ...
Como en otras EPF nos enfrentamos a dificultades que debemos hacerles
frente, simplemente para mejorar nuesta calidad de vida, o no ser los
bichos raros que aparecen de vez en cuando, y que generalmente pocos
saben o pueden entendernos, ayudarnos, o ATENDERNOS para simplemente; seguir viviendo.
Creo con firmeza que
- animarnos a saber que aún siendo pocos tenemos derechos,
- Hacer
difusión, en nuestro entorno, que los medios nos ayuden a dejar de ser
invisibles.. y sobre todo advertir a otras personas para que ante
algunos de los síntomas sepa que puede tener respuestas y buscar ayuda
profesional, inclusión social, comprensión familiar ( equilibrio: ni
sobreprotección, ni desamparo), incluso ayuda para nuestros familiares y
amigos, que no saben como tratarnos.
- Lograr que se brinden recursos y medios para llegar a un pronto
diagnóstico y tratamiento.. ( en mi caso, viví más de 10 años sin saber
que me pasaba).
- Quererte un poquito más cada día, ser felíz cada uno como pueda, hacer la diferencia.
Los quiero mucho, María del Carmen |
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