W sobotę Ania miała przetaczaną krew, przelewała się przez ręce, nawet nie potrafiła płakać.... Było bardzo źle z Nią..

Wszystko bez zmian. Może jutro zostanie przeniesiona  na neurochirurgie.

                           

 25 październik 2008

 

 26 październik 2008

                                                       

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                      

                                   

Ania miała pobrany płyn do badania  pierwszy ten z operacji jest jałowy. Zostajemy  w tym szpitalu bo Ani antybiotyk działa skoro taki wynik. Poza tym Ania ładnie zjada. Cewnikuję, ale zaleganie  moczu jest większe ok 40ml co 4 godziny. Będzie  potrzebna  konsultacja z urologiem.

 

 

 

 

 

                                                                                 

                                                                                       Kwaśnik Małgorzata

 

 

18 listopad 2008

Tragiczna dla mnie jest to, że dziś zmarł nagle mój tata............

 

U Ani  dobrze. Została sama , ja jadę do domu. Mam nadzieje,że wszystko będzie ok.

 

Jesteśmy u Ani. Jej tato zostanie z nami kilka dni. Wszystko dobrze, piąty dzień bez zastawki. Za mało by się cieszyć, za dużo by być obojętnym.. Tylko jeden Bóg wie co będzie z Anią.. Trzeba się modlić i wierzyć. 

U ANI dobrze, nic się złego nie dzieje szósty dzień bez drenu, trzeci bez drgawek.

Oddział jest przepełniony, czar siedzenia we trójkę prysnął. Ania była dziś na tomografii, ale jeszcze nic nie wiem. Pojawiają się drgawki padaczkowe. Trzeba zmienić leczenie. Ma być neurolog. Co do zastawki, na razie nic złego się nie dzieje. Czekam na wynik tomografii. Trzeba skontrolować czy płyn się nie zbiera. Mam nadzieję że dobrze wyszło i cud się stał.. I cudem jest samo to że wytrzymuje kolejny dzień bez nakłucia.

 

Tomografia wyszła dobrze, tzn. nic złego nowego się nie pojawiło. Ania miała nakłutą główkę, ale tylko po to aby skontrolować czy płyn się jednak nie zbiera.  Tylko kilka kropelek! To świadczy,że niema nadciśnienia! Leczenie zmienione, dostaje leki na padaczkę.

                     

 

 

 

Ania przepłakała ósmą noc. Miała tomografię. Nie jest dobra.. Kolejny problem to nie sika. Pampers jest suchy. Nie wiem co się stało. Wiem, Ze Jej pęcherz jest uszkodzony, ale do tej pory sikała, a to co zalegało ściągałam cewnikiem. Ogarnia mnie bezsilność i rozpacz. Ma być urolog. Powoli tracę nadzieję na lepsze jutro.. Wczoraj był kolejny artykuł w Gazecie Krakowskiej z prośbą o wpłaty 1% podatku.

 

Boję się...

 

Ania się wybudziła. Boże dziękuję Ci! Tak się bałam.. To była 11 narkoza. Moje biedne maleństwo jak wieźliśmy Ją na blok tak na nas patrzyła, jakby chciała powiedzieć "gdzie mnie znowu

Ania miała gorączkę wysoką. Dostała lek na spadek. Opatrunek przecieka w miejscu gdzie jest dren.

Ania znowu miała gorączkę, wymiotowała.mam nadzieję, że to po narkozie. Przespała spokojnie noc. Opatrunek trochę przecieka nadal, oby obeszło się bez kolejnego  usypiania. Czekamy z drżeniem serca co przyniosą kolejne godziny. wczoraj spotkałam się z panią Iwoną Jamro, która przekazała kolejną pomoc dla Ani od Zespołu Szkół w Zagórzanach, za co serdecznie dziękujemy.

Ania ma odstawiony jeden lek na padaczkę. Jeżeli nic się nie będzie działo, jest szansa na wyjście do domu, bo potrzeba żeby ANIA odpoczęła. Nie wiadomo jak z wodogłowiem, bo potrzeba żeby się to unormowało, kolejne badania. Nadal się boję ..

Noc minęła spokojnie, nic się nie zmienia, więc nadal jest szansa na wyjście w tym tygodniu :)

 

 

 

Stan Ani stabilny, ale płyn jest również zakażony, ma dostać drugi antybiotyk. Ania dostaje nadal dwa antybiotyki. Wczoraj zaczęła kaszleć, została zbadana i osłuchowo jest czysto, dostała syrop na kaszel.

 

Ania miała usg głowy, jamy brzusznej. Tomograf i badanie dna oka to wszystko pod kątem wzrostu ciśnienia czaszkowego. Bylismy także na zdjęciu klatki piersiowej, są zmiany zapalne w płucach.    Na razie czekamy..

             

Po badaniach w gorlickim szpitalu zdecydowano że jedziemy do Krakowa. Tu Anię znają jeszcze z mojej ciąży. Jeszcze tego samego dnia jechaliśmy karetką. Wczoraj Ania zaczęła powoli zjadać małe posiłki. Na szczęście tym razem nadciśnienia nie było. W piątek wyszliśmy na przepustkę. Zabrałam Anię do pani Asi, z okna widać szpital, w razie czego za pięć minut jestem na miejscu. Dziś po spokojnej nocy postanowiłam, że jedziemy do domu. Ania zjadła troszeczkę. Jak trzeba będzie wrócimy. Mam nadzieję, że do środy nic się nie wydarzy, bo w środę kończy się przepustka. Później czeka nas zabieg urologiczny. Zwariowane te dni, pełne strachu! Mam nadzieję, że kiedyś się poukłada. Marzy mi się spokojny dom we troje, zwykły spacer... Czy to za wiele...

Spokojna niedziela, nareszcie wszyscy razem. Ania jest cudowna, czekaliśmy wszyscy bardzo długo na taki dzień. Dziękujemy za cewniki pani Sowie - właścicielce apteki w Łużnej. Jestem szczęśliwa..

             

Ania śpi w swoim łóżeczku. Przepustka jutro się kończy, ale mogę zostać jeszcze jeden dzień w domu. W czwartek znowu wracamy. Dobre i parę dni posiedzieć razem we trójkę, tyle czekaliśmy..

             

Ania tydzień jest w domu, na razie jest dobrze. Do czwartku byliśmy na przepustce. W piątek miała iść na urologię, jednak zdecydowaliśmy, że skonsultujemy to jeszcze u innego specjalisty. Umówieni jesteśmy na środę. Dla Ani pojedziemy choćby na koniec świata. Będziemy szukać najlepszych, nawet prywatnie. Ania jest cudowna, potrzebuje nas a my Jej by być szczęśliwymi..

U nas dobrze. Zastanawiam się co powie pani urolog. Szukam kontaktu z rodzicami małej Wiktorii, która ma podobne problemy jak Ania. Mam nadzieję, że się uda nam porozmawiać, wymienić doświadczenia i co najważniejsze specjalistów, lekarzy. Znam wiele rodziców "takich dzieciaczków", ale nikogo nie było tak blisko. Ania jest cudowna. Lista osób, które przekazują 1% podatku rośnie z dnia na dzień. Mam nadzieję, że uzbieramy tyle pieniążków, by wyjechać na turnus rehabilitacyjny.

         

Właśnie wróciliśmy z Krakowa. Ania potrzebuje jeszcze jednego badania. Wolny termin to październik.. Poza tym zginęła teczka z Jej zdjęciami i chyba trzeba będzie powtórzyć urografię i cystografię. Sama pani doktor urolog niewiele powiedziała, bo brakło zdjęć z prokocimia. Na razie mam cewnikować Anulkę. To badanie może uda się przyspieszyć. Jutro się dowiem.    

 

Udało się przyspieszyć termin badania na kwiecień. Odnalazły się zdjęcia Ani w Prokocimiu. Robiłam Anulce badanie moczu i nie wyszło najlepiej. Poczekam do poniedziałku, bp jedziemy do Krakowa do pani urolog, obejrzy wyniki z urografii i cystografii. Pewno powie coś więcej. Niepokoję się, ale muszę czekać. Najbardziej się boję, że Anusia znowu będzie musiała zostać w szpitalu.

Wczoraj byliśmy w Krakowie na konsultacji nerochirurga. Nie ma nic niepokojącego. Pani urolog powiedziała, że vesicostomia jeszcze nie wiadomo czy będzie konieczna. Jeszcze czekamy na badanie, ale to 15 kwietnia. Jutro zaczynamy rehabilitacje - tego Ani najbardziej potrzeba. Jutro zrobimy badanie moczu na posiew. Jeśli wyjdzie dodatni będziemy musiały położyć się na urologi. Poza tym rozprowadzamy ulotki z prośbą o przekazanie 1%podatku. Kilka portali zgodziło się o zamieszczenie informacji, za co dziękujemy. Ania jest cudowna! Ludzie, którzy nam pomagają także, nie wiem jak dziękować  za wszystkie wszystkie gesty.

Dzisiaj byliśmy na rehabilitacji. Mamy poświęcić każdą chwilę na rozmasowaniu mięśni. Konieczna jest wizyta u ortopedy, by wypowiedział się co z biodrem i stopami. Po tej wizycie dowiemy się czy są jakieś przeciwskazania do rehabilitacji. Chodzi o to by nie zaszkodzić.

        

 

Dziś jeszcze raz dałam mocz do badania. Jutro dokładnie się dowiem na jaki antybiotyk idzie bakteria. Nie jest ona groźna - ale jest. Spróbuje dać Ani antybiotyk w domu.

 

 

 

 

Wynik krwi jest w normie. Mocz ogólny zły. Z posiewu będzie w poniedziałek. Na razie bez antybiotyku i oby się obeszło. Ania jest dzielna, gorzej ze mną, ale nie wyobrażam sobie zostawienia jej samej na oddziale. Mam nadzieję, że to nie potraw długo. Najważniejsze by Anulka pozbyła się tej infekcji. Ważne, że nie gorączkuje i ładnie zjada. 

 

Wynik ogólny moczu jest trochę lepszy. Jest ogromny problem z dobraniem antybiotyku, bakteria jest odporna, a na jedyny Anula ma uczulenie. Będą dalej szukać - kto wie ile to potrwa. Jestem załamana takim obrotem sprawy. Ciężko tu wysiedzieć, z drugiej strony wiem czym grozi infekcja nieleczona, zwłaszcza, że Ania ma tylko jedną nerkę, która i tak nie działa w 100% dobrze.

 

 

 

 

Wczoraj ze szpitala Żeromskiego przewieźli nas do Prokocimia. Ania zwymiotowała, ciemię napięte, senność, przyrost obwodu głowy. Zrobiono nam tomografię. Czekam na porównanie z wcześniejszymi. Na razie czekam na rozwój wydarzeń. Mamy kroplówkę. To nie jest łatwe podjąć jakiekolwiek decyzje, czas jest naszym wrogiem. Mam dosyć patrzenia jak Ania cierpi, a ja nic nie mogę zrobić. Ania wymiotowała, co zjadła to zwróciła. Tomografia nie jest gorsza od poprzednich. Głowa faktycznie urosła. W tej chwili jej obwód jest taki, jak u rocznego dziecka. Pojawiły się ataki padaczki. Powodem mógł być brak leków ( które zwymiotowała) musiano podać clomazepan, dlatego teraz śpi. Boże jak ja się chcę mylić, że to sprawa nadciśnienia... Ciężko mi.. 

 

 

Ania powoli zjada. Nadal słaba, nie obejdzie się bez zastawki, której dren trzeba umieścić w serduszku. To bardzo ryzykowna operacja, zwłaszcza, że Ania źle toleruje zastawki i do tej pory każda próba kończyła się niepowodzeniem i mnóstwem powikłań . 16.30 Ania miała znowu nakłucie, tym razem po lewej stronie. Płyn był brzydki, podkrwiony. Nie wiem co dalej będzie... Boję się...

5 kwiecień 2009
Właśnie jadę do Anulki. Na razie jest z babcią. Nie mogę miejsca sobie znaleźć. W domu puste łóżeczko.. Ostatni artykuł w Gazecie Krakowskiej  "Po kilku miesiącach wyszła ze szpitala..."  Łzy same napływają, brak sił. Ania codziennie ma odciągany płyn w dość dużej ilości. Nie wiem co dalej będzie. Wczoraj była na spacerku, choć na chwilę oderwać ją od szpitala i bólu.

 

 

 

 

 

 

 

 12 kwiecień 2009

 

 

Czekamy na oczyszczenie płynu. To tak powoli trwa. Dalej nakłucia co 2 dni. Tak nam ucieka dzień po dniu. Ile jeszcze? Mam już dosyć tego szpitala. Być w domu razem we troje to moje największe marzenie, czy ja tak wiele chcę? Jedyne radości to spacerki, ale później trzeba wracać.

 

Bez zmian. Czekamy...na oczyszczenie płynu. Nakłuwanie.. Poza tym Ania znowu zestresowana pobytem w szpitalu - a taka już fajna była. Boji się.
Wcale się nie dziwę. Co 2 dzień ma wbijaną igłę do głowy.. Straszny ból.. Moja biedula.  Pomoc cały czas płynie. Bez tego nie dalibyśmy rady. Jakaś pani zaoferowała wpłaty co miesiąc na konto fundacji. Dziękujemy!!! Liczy się nie tylko pomoc finansowa. Wsparcie jakie otrzymujemy, dobre słowo pomagają przetrwać. Dziękuję w szczególności doktor ginekolog Lucynie Dyndzie za słowa, wsparcie i otuchy. Mojej mamie dziękuję, że zmieniasz mnie i mogę choć na dzień pojechać do domu gdyby nie Ty, nie miałabym tej szansy. Zawsze mogę na Ciebie liczyć. Cały tydzień pracujesz a odkąd jest Ania prawie nie masz wolnej soboty. Dziękuję mamo.. 

 

 

Anulka powoli zjada, nie gorączkuje. Płyn dalej się czyści. Czekamy... Dziękuję wszystkim za 1% podatku przekazany dla Ani. W lipcu dowiem się jaka to kwota. Dziękuję z całego serca za serce.. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spokojna niedziela. Fajnie tak pobyć we troje. Ania jest taka cudowna, teraz śpi po wiosennych spacerach. Ktoś powiedział po deszczu zawsze przychodzi słońce - nareszcie i nam zaświeciło!! Dobrze, że niunia nie ma już tych ataków padaczki. Od razu chce się żyć...Jestem szczęśliwa i dziękuje Bogu za życie Ani. To największy skarb jaki mam,a jej choroba nauczyła mnie doceniać to co w życiu najlepsze. Dobrze Aniu że jesteś..                                                                                                                                                                                                                   

 

Ania jest super. Czekam na wynik moczu jak będzie jałowy to muszę  iść z Anią do szpitala na badanie 2 dni. Jak bakteria to leczenie - albo w domu, albo w szpitalu...Już chciałabym mieć ta urologie za sobą... Choć do szpitala nie chce iść - ale to dla dobra Ani...

 

 

6 czerwiec 2009                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 Wszystko dobrze - Ania zjada antybiotyk. Oby to pomogło - jak tylko posiew moczu będzie jałowy czeka nas wizyta w szpitalu na badaniu. Ani przewody moczowe są poskręcane i jest jakaś blokada, która utrudnia oddawanie moczu. To badanie ma pokazać jaka to blokada i czy potrzebna będzie przetoka pęcherza moczowego. Scyntygrafia nerki nie pokazała tego dokładnie - bo Anusia miała infekcje (a wtedy badanie jest niewiarygodne). Fajnie jest pomieszkać w domu - Ania jest całkiem inna, oczywiście na plus!! Powoli zaczyna kręcić główką na różne strony, interesuje się tym co dookoła... Najważniejsze, że zastawka działa. Mam nadzieje, że z urologią szybko się wyjaśni.Trzyma nas to w podejmowaniu dalszych decyzji związanych z rehabilitacją. Sami trochę ćwiczymy - ale wiem, że tu potrzeba specjalisty!!!!

 

11 czerwiec 2009
Wczoraj był smutny dzień Anie męczyły ataki padaczki. Nie wiem zmiana pogody? Musze koniecznie jechać na konsultacje do neurologa!! Nawet życzenia urodzinowo-imieninowe  nie zmyły smutku z mojej twarzy. Wiem to lekkie ataki, podaje Ani luminal...trochę się wycisza.. Smutno tak patrzeć na jej cierpienie.. Ja wiem, że tego nie uniknę, ale czasami bierze mnie taka złość... Dlaczego? Dziś trochę lepiej, ale wieczorem znowu.. To stało się zaraz po burzy - dlatego myślę, że ma związek z pogodą. Jutro ostatni dzień antybiotyk i mocz do badanie. Zobaczymy co dalej? Narazie cieszy mnie, że jestem w domu prawie miesiąc!!! To bardzo długo w naszym przypadku... Ania jest cudowna i taka kochana. Dla Ani  wszystko zrobię!! Czasami ktoś pyta skąd ta siła - prosto z serca. To moja córeczka - uczymy się we troje żyć jak najlepiej i razem pokonywać wszystkie przeszkody... Tylko tak mamy szanse przetrwać.. w otaczającej nas rzeczywistości

14 czerwiec 2009                                                                                                                                                                                                                                                               
Wczoraj udało mi się nawiązać kontakt z tatą Wiktorii Sarkowicz -  dziewczynka z podobnymi wadami jak Ania. Cenne jest to ,że są oni z Gorlic i łatwiej jest wymienić doświadczenia. Dostałam namiar na hospicjum domowe i pediatrę, który jak zobaczy historie choroby nie odeśle nas odrazu do Krakowa. Naprawdę jestem wdzięczna państwu Sarkowicz!! Poza tym to wszystko dobrze - Ania rośnie. Mam nadzieja, że wyjaśni się z Tą urologią. Mocz daje jutro do badania.. wynik za trzy dni? Rodzice Wiktorii wspominali, że infekcje w moczu są bardzo częste.. Ania jest cudowna - powoli poznaje świat. Najbardziej lubi zasypiać w ramionach taty... No i najchętniej spałaby w łóżku z rodzicami.. No i często tak się dzieje - wtedy czuje się bezpieczna.. Ania właśnie tego potrzebuje, po tym co przeszła.

Niestety musiałam usunąć wszystkie zdjęcia, bo strona nie działa dobrze, ale teraz wiecej zdjęć jest dostępnych tutaj: http://picasaweb.google.com/kwasnikanna  . Zapraszamy serdecznie!!!

 

16 czerwiec 2009

Jutro odbieram wynik moczu...Strasznie się boje..Mam nadzieje,że będzie ok?!Wszystko dodrze-Ania jest cudowna i kochana..
18czerwiec2009

Ania ma nadal infekcje-wczoraj jeszcze wysłałam wynik do szpitala w Hucie.Dziś pani doktor zdecydowała-Zostajemy w domu!!Na razie bez antybiotyku-skoro Ania nie gorączkuje,chętnie zjada.Zobaczymy jak sytuacja się rozwinie?Myszka jest prawie cały czas na antybiotyku-a bakteria się utrzymuje.Zostały tylko antybiotyki do leczenia szpitalnego...a i ich lista jest bardzo wąska.Dlatego taka decyzja!!Za dwa tygodnie zrobię  posiew moczu...Termin badania się przesuwa-ale pani doktor zapewnia,że jeśli Ania jest cewnikowana to nic jej nie grozi.Likwiduje zaleganie moczu w nerce-a tym samym nie uszkadza nerki..Ufam pani doktor i jej wieloletniemu doświadczeniu.Byłyśmy dziś na mszy św. na zakończenie oktawy Bożego Ciała-zostało udzielone bogosławieństwo  DZIECIOM.

21czerwca2009

 Jutro jedziemy do Krakowa na kontrole do neurochirurga.Kolejna niedziela razem-nie mam słów by opisać nasze szczęście.Ania jest cudowna...Małymi kroczkami,powoli idzie do przodu...Każdy nowy jej ruch rączkami,główką przynosi wielki uśmiech na naszej twarzy.Tych uśmiechów jest coraz więcej i więcej!!Wszystko powoli!!Ja wiem,że cudem jest ŻYCIE ANI!!ZA  ten cud dziękuje Bogu każdego dnia...

 22czerwiec2009

Po kontroli w Krakowie wszystko dobrze-zastawka działa.Mamy zamówioną tomografie głowy na wrzesień(dziś było jeszcze za wcześnie).Dopiero to badanie pokarze dokładnie jak wyglądają komory mózgu.To co można zobaczyć na zewnątrz-jeśli chodzi o zastawkę jest w porządku!!Po za tym na wrzesień mamy zaplanowany rendgen głowy i jamy brzusznej-pozwoli to ocenić położenie drenu od zastawki i upewnić się czy wszystko dobrze.Ania dostanie nowy lek przeciwpadaczkowy-tylko jeden raz dziennie.Pozwoli to odciążyć jej żołądek i nerkę.Zmiana spowodowana była atakami-choć i to ich nie wyklucza.Lek jest nowością na rynku-działa dłużej niż lek w syropie.Mam nadzieje że podziała na Anusie.Po za tym po tym leku w syropie-dzieci tyją!To niewskazane-przy tak słabym kręgosłupie jaki ma Ania,po za tym utrudni rehabilitacje.Byłam chwilkę na oddziale-na szczęście dzieci ubyło Niema już starych znajomych-oby tak zawsze już było!!Kamień spadł mi z serca po tej wizycie....Wielka ulga!!Oby tak dalej..

 25czerwca2009

Skontaktowałam się telefonicznie z rodzicami Wiktorii Sarkowicz z Gorlic.Jeśli uda nam się znalezć rehabilitanta to hospicjum domowe z Brzozowa  zatrudni go dla naszych dzieci.Dwa razy w tygodniu by nas odwiedzał-tyle by odpadło chodzenia prywatnie.Hospicjum ma już zgodę  pielęgniarki-wszystko na dobrej drodze by Anie objąć opieką.Dotychczasowe hospicja odmawiał ze względu na odległość.Państwo Sarkowicz dali mi numer do Brzozowa  za co jestem bardzo wdzięczna! To  bardzo mili i sympatyczni ludzie-bardzo dużo mi podpowiedzieli.Dziękuje im z całego  serca!!Dziś  wprowadzam Ani nowy lek na padaczkę-mam nadzieje,że będzie skuteczny. Ania jest coraz bardziej ciekawa świata-wszystko ją interesuje.Wczoraj zjadło troszkę banana-a do tej pory tylko mleczko.Ważne że je sama,bez sądy-wszystko powoli...Kocham to moje słoneczko tak bardzo mocno...Czasami zastanawiam się jakie życie było puste bez tej małej różyczki!!!To ona nauczyła mnie patrzeć na świat innymi oczyma..
Podałam Ani nowy lek wczoraj wieczorem.Położyłam spać-wracam a tu oczy jej uciekają,zero  kontaktu.Zawieszka na kilka sekund.Pierwsza myśl do szpitala!Oprzytomniałam po chwili -czytałam dokładnie ulotkę i jest informacja o takich skutkach ubocznych.Zadzwoniłam do Prokocimia lekarz dyżurny nie odpowiadał.Czas się dłużył..było ok 23 Zadzwoniłam do lekarza,który przepisał ten lek.Odebrał!!Niestety to jeden ze skutków ubocznych i jeśli by się powtarzał trzeba przerwać podanie leku.Trochę mnie uspokoił-ale  czuwałam  przy Ani do rana.Dziś już nie odważyłam  podać się tego leku.Wróciłam  do starego.Co innego gdybym byłą w szpitalu..Strasznie  się przestraszyłam-to był okropny widok!! Byłyśmy dziś na rehabilitacji-ale po tym co się stało wczoraj ostrożnie.Ania zwymiotowała.To pewno po leku-niestety skutek uboczny.Przypomniałam sobie kilka ćwiczeń-ale dziś bardzo ostrożnie.Po wczorajszej nocy Ania była za bardzo rozdrażniona i  nerwowa.Wszystko powoli -a nawet bardzo bardzo powoli.                                                                                                              

4lipca2009 

Ani czuje się dobrze!!Wczoraj byliśmy na rehabilitacji-na razie  raz w tygodniu.Oczywiście reszta w domu-uczymy się powoli jak ćwiczyć Anusie.Słoneczko jest bardzo dzielne na ćwiczeniach!!!Płacze tylko troszkę!!!W sprawie rehabilitanta z hospicjum nic się nie ruszyło.Jestem w kontakcie tel.z rodzicami Wiktorii.Wymieniamy doświadczenia-a to już bardzo dużo!!-

 

 

 W Gorlicach powstało Stowarzyszenie Na Rzecz Sprawności Dzieci i Młodzieży-zapisałam Anie w pon.Chodzi o objęcie dzieci i młodzieży na naszym ternie.Toczą się rozmowy w sprawie bezpłatnej rehabilitacji..Inicjatorami są rodzice dzieci niepełnosprawnych-bo tylko oni tak jak ja znają najlepiej potrzeby i problemy z jakimi borykamy się na co dzień.Trzymam kciuki i wierze,że Razem się nam uda stworzyć miejsce dla Naszych  Dzieci i Nas.Pierwsze kroki by ruszyło coś w sprawie opieki przez hospicjum nad Anią.Mam już dokumenty przesłane z Brzozowa -teraz musi wypełnić je lekarz z Krakowa.Niestety nie mamy rehabilitanta,który współpracował  z Hospicjum i przychodził do domu.Ania jest mała!!A jej przeszłość dotychczas rysowała się w czarnych barwach.Tak sobie myślę,że gdy ruszy wolontariat w stowarzyszeniu-to któryś z rehabilitantów się zgodzi?Pozna Anie...Oddałam dziś mocz do badania-myślę,że bakteria dalej się utrzymuje.Chciałabym by sprawa urologi się wyjaśniła-dlatego wybieram się do Krakowa.To wszystko tak długo trwa..Nie chcemy do szpitala ale ,że  trzeba kiedyś...Wolałabym już mieć to za sobą.Ania z dnia na dzień budzi się do życia.Potrafi już unieść obie rączki,złapać małą
 grzechotkę,paluszki włożyć do buzi..To już tak wiele!!!Zaczyna gaworzyć i uśmiecha się coraz częściej...Do tej pory brak uśmiechu.. Nadzieja zawsze umiera ostatnia!!!!!!!!Kocham Cię moje słoneczko!!!Jedyne co mnie martwi w tej chwili-kończą się pieniążki na kącie Ani w fundacji.Pieniążki z podatku jeszcze nie ma...A niestety lista rzeczy dofinansowanych przez NFZ jest bardzo wąska...Najbardziej mi smutno gdy ktoś mówi na Anie to macie dużo pieniążków...Ja oddałabym wszystko by Ania byłą zdrowa!!! Nikt nie wie  ile to wszystko kosztuje...Niejest to tylko kwestia finansowa!!! Ludzie potrafią ranić!!Dobrze,że więcej jest takich ludzi którzy nam pomagają...Są z nami tak zwyczajnie po ludzku..DZIĘKUJE10lica2009   Odwołałam rehabilitacje Ani-Ania jest rozdrażniona chyba ząbki Marudzi,płacze,,,mało je.Szkoda mi,ale dziś rehabilitacja nie miałaby sensu.Pół nocy nie przespałam...Mam nadzieje,że wróci wszystko do normy!!Wczoraj rozmawiałam z panią doktor z Huty-spotykamy się w środę.Ania nadal ma bakterie-prawdopodobnie zostanie na cewnikowaniu jej.Pani doktor zastanawia się czy warto narażać Anie na narkozy?Czy dobrze to zniesie- kolejny pobyt w szpitalu.Ma porozumieć się jeszcze z nefrologiem-ale jej propozycją jest zostawić na  razie Anulkę bez zabiegu.Za jakiś czas zobaczymy?Ania wszystkie infekcje w moczu przechodzi bardzo łagodnie ..Szczerze to byłabym zadowolona z takiego rozwoju wydarzeń...Tym bardziej że jeśli cokolwiek się wydarzy nieprzewidzianego trafiamy do  szpitala.Ja zdaje sobie sprawę ,że wszystko się zmienia-szczególnie jeśli chodzi o zdrowie..12lipca2009  Ania lepiej zjada!!To dobrze  bo troch się martwiłam..Sama nie wiem morze jutro poproszę pediatrę ,by ją obsłuchał.To tak dla pewności czy niema jakiejś infekcji  gardła.Poproszę tego doktora co ma umowę  z hospicjum-wiem że on na widok listy chorób Ani nie za panikuje.Jeśli chodzi o hospicjum to w środę  jadę do Krakowa wypełnić dokumenty-wypełnia lekarz  specjalista!!! Mam nadzieje,że szybko to się potoczy załatwienie reszty formalności.Nawet  w takiej sytuacji jak dziś-dzwonie do doktora i proszę  by przyjechał... 16lipiec2009 Wczoraj byłam w Krakowie wypełnić dokumenty  do hospicjum.Na oddziale  przebywa Wiktoria Sarkowicz-poznałam jej mamę szkoda tylko że w szpitalu...Byłam także u urologa w Hucie-na razie zostaje na cewnikowaniu.Dodatkowo raz dziennie będę płukać cewnik-specjalnym środkiem bakteriobójczym.Dostępny jest tylko w leczeniu szpitalnym-ale dostałam go do domu.Za 2 tygodnie kolejne badanie moczu!Zapisałam Anie na konsultacje do poradni rehabilitacji w Krakowie-doktor Drewniak Mam nadzieje,że tym razem się uda.Już tyle razy przekładaliśmy wizyty...17lipca20091-2 lipca Jubileusz 50 lecia UZDROWISKA WYSOWA SA Podczas imprezy wspólnie z Fundacją Róża organizowana będzie loteria fantowa z której dochód zostanie przeznaczony na rehabilitację mojej córeczki Ani Gwiazdy festynu-KABARET POD WYRWI GROSZEM a dla starszych Krystyna Giżowska.Patronat medialny TVPKraków SERDECZNIE ZAPRASZAM -POMÓŻ ANI!! We wtorek w Gazecie Krakowskiej-dodatek nowosądecki pojawi się artykuł poświęcony Ani.To będzie taki cykl poświęcony Jubileuszowi i Ani.Pierwszy artykuł  już był tydzień temu- wspomniano że pieniążki z loterii będą dla Ani.Wszystko dobrze -byłyśmy na rehabilitacji.Ania coraz chętniej ćwiczy...   20lipca2009  Właśnie czekam na pediatrę-Ania  znowu mało je.Chciałabym  skontrolować czy niema jakiejś infekcji-pogoda tak się zmienia. Ząbki jej dokuczają -ale czy tylko to?Od rana obdzwaniałam ośrodki rehabilitacyjne -chciałabym pojechać z Anią na turnus.Okropnie długie terminy -zarezerwowałam na styczeń 2010.Na ten rok mamy rezerwowy termin-bo nikt nie potwierdził zgłoszenia na 2 sierpnia.Koszt turnusu na 2 tygodnie 3700zł.To jeszcze nic pewnego!!?Musze założyć z własnych pieniędzy bo na koncie fundacji pusto.Czekam na wpływy z 1%-oby jak najszybciej! Wujek Ani  nam pożyczy..ja tyle nie mam.Dobrze,że ma kto...Wszystko dobrze,niema infekcji.Dla pewności badanie moczu ogólne mamy zrobić.Infekcja jest od dawna-chodzi o sprawdzenie wartości..Właśnie takiego lekarza nam potrzeba.... Wizyta choć domowa,nic nie kosztowała.Powiedziałam o hospicjum,że czekam na dokumenty.Pan doktor pewno już wiedział-ile jest takich dzieci jak Ania w Zagórzanach?Od razu widać że ma doświadczenie z takimi dziećmi i jest to lekarz,który nie przestraszył się wypisów ze szpitala.Pierwszy raz obeszło się bez Krakowa.Do tej pory różnie to bywało-a nam czasami potrzeba zwykłej wizyty...Takiej kontroli!!
  22 LIPCA 2009    Dziękuję Ci Boże za każdy dzień życia Ani.Za to,że Jest tu dziś z Nami...Za wypełnienie naszego życia blaskiem miłości ...Za trudy i uśmiechy i za Anioły które roztaczają opiekę nad Nami.Dziękuję Ci Ojcze Niebieski w Niebie że dałeś nam Anie i pozwoliłeś zostać jej z Nami.Ja wiem,że każdy dzień jej życia to cud-tym bardziej dziękuje za Twoje łaski.Chroń Anie od złego, daj zdrowie -a nam  siłę na dalsze lata... Mamo kochana i tato drogi przytul mnie mocno do serca Swego Nie płaczcie rodzice drodzy.Nauczcie  gdzie dobro,pokarzcie  nadzieje...Podziękujcie  Bogu za życie moje Za rok radości ze smutkiem mieszanych I proście o zdrowie i opiekę na dalsze dni i lata Nauczcie  rozmawiać z Aniołem Stróżem -bym mogła  powierzyć mu moje troski..Nauczcie mnie jak dobrem płacić za złośliwości i sprawcie by świat Ani mimo choroby był kolorowy i radosny!!!  25lipca2009 Ania zjada ok 600 ml to wcale nie jest tak mało.Pewno to będą ząbki-bo coś z dołu się przebija.Nic niepokojącego nie widać-śmieje się,bawi...To chyba tylko nasz strach-kiedyś jadła dużo więcej i dlatego ta panika.Infekcja w moczu jest,ale niema gorączki.Poczekam jeszcze-do środy.Wtedy kończę  płukanie cewnika i  badanie.Zobaczymy?Na rehabilitacji coraz lepiej-płacz jest wtedy gdy trzeba leżeć prosto.W domu to także duży problem-Ania skręca się na jedną stronę..Wczoraj był artykuł o Anulce w gazecie Krakowskiej.Łzy mi się polały po policzku..Ślicznie Agnieszka napisała- Każdy dzień życia Ani stawał się cudem,tym bardziej,że nawet lekarze nie dawali już szans,załamywali ręce,poddawali się.To prawda- czasami i nam sił brakowało!!   30lipca2009 Ania  maruda-ząbki,ząbki...Trochę gorączki.Porozsyłałam trochę apeli o pomoc dla niuni-czekam? Za same rękawiczki jałowe wydaje miesięcznie ok400zł-gaziki jałowe,płyny dezynfekujące,odkażające...Dodrze,że czasami jakaś apteka nam coś podaruje!!Z tego turnusu pewno nici,ale podzwoniłam jeszcze po kilku ośrodkach-na ten rok ciężko,ale jak tylko się zwolni miejsce  to pojedziemy.Rezerwacji dokonuje się dużo wcześniej-dlatego jest szansa,że ktoś wypadnie.Miała być pani z Hospicjum-pewno jej coś wypadło.Zależy mi na tej opiece-czułabym spokojniejsza o Anie.  2sierpnia Dziś drugi dzień festynu w Wysowej.Pogoda wymarzona!!!Wczoraj sprzedano wszystkie losy!!Dziś zabraliśmy Anie i pojechaliśmy zobaczyć co się tam dzieje...Łzy ściskały serce-tak wiele ludzi przyszło by pomóc naszej Ani.Poznaliśmy kabaret POD WYRWIGROSZEM-zdjęcie .Nad łóżeczkiem Ani wisi   autograf od Krystyny Giżowskiej i kabaretu.Gdy wyszliśmy na scenę nie mogłam nic powiedzieć. Nawet DZIĘKUJE..-Łzy kapały po policzku A mam naprawdę za co dziękować!! Jest godz.21 Ania smacznie śpi..W Wysowej jeszcze pewno tłum-DZIĘKUJE WSZYSTKIM za okazane serce.Ania bardzo chce żyć-co udowodniła .Kiedyś jej opowiem o Was, Waszych sercach i Wysowej...
 6sierpnia2009 Byliśmy dzisiaj w Krakowie w poradni rehabilitacji u pani doktor Drewniak.Od tej pory będziemy raz w tygodniu w Krakowie odwiedzać poradnie.Co tydzień będę się uczyć nowych rzeczy i ćwiczyć w domu,To jest rehabilitacja za pomocą Vojty-sprawiając ból wymuszam na Ani reakcje obronne i tym samym ruchy,Ciężka to metoda i bolesna,ale warto...Pod warunkiem,że Ani będzie odpowiadać.Wiele cennych uwag przekazała nam pani doktor.To drobnostki z pozoru,ale tak naprawdę są bardzo cenne i odgrywają duże znaczenie.  
 

7sierpnia2009 

Dziś odwiedzili nas w domu FUNDACJA RÓŻA i przedstawiciele z WYSOWEJ,Przekazano symboliczny czek dla Ani.Cała kwota została przekazana na konto FUNDACJI DZIECIOM ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ .Można zobaczyć tą wizytę na stronie Telewizji Gorlickiej : http://www.rtvg.pl/?id=archiwum&mc=2009-08-10&mv=56007  My wysyłamy faktury za wszystkie rzeczy niezbędne Ani -fundacja sprawdza i dopiero zwraca nam koszty.To było sympatyczne spodkanie. Całej rozmowie przyglądała się gorlicka telewizja-co było ogromnym stresem.Doceniam zaangażowanie i prace w przygotowanie całej akcji harytatywnej.Impreza trwała tylko 2 dni -samo zebranie2000fantów,drukowanie losów wymagało wiele pracy.Wdzięczni jesteśmy zarządowi Uzdrowiska,Fundacji Różą ,wolontariuszą i wszystkim którzy przyjechali do Wysowej i kupowali losy.Pomogliście wszyscy pozyskać nam środki finansowe na turnusy i rehabilitację.Dziękuje..
 8sierpnia2008 Głośno o Ani i o nas.Szkoda tylko,że zapomina się o celu dla jakiego była ta akcja..Przykro mi..Oby nikt nigdy się nie dowiedział co znaczy chore dziecko...Ania jest kochana                               

Ania jest w szpitalu w Gorlicach. Wymiotowała wczoraj cały dzień. Musiała pojechać, aby dostać kroplówkę. Nie wiadomo czy to od infekcji w moczu, czy jakiś wirus. Wszytko na to wskazuje, bo Ania jest radosna.

 

Ania nadal w szpitalu. Ma antybiotyk na dziesięć dni, ale to tylko drobna infekcja i do tego stale nawracająca bakteria w moczu. Gardło też trochę czerwone. Szczęście, że to nic gorszego.Poznałam mamę  kolejnego dziecka z wadami takimi jak Anulka.Kolejny przypadek w naszej okolicy..To smutne-musimy się wspierać.

 

Kontrolny wynik moczu jest jałowy. Nareszcie nie ma infekcji! Antybiotyk jeszcze do wtorku. Pozwolono nam na krótki spacer, Ania była zachwycona..

 

 Ania od wczoraj wieczór jest w domu.Nareszcie pozbyła się infekcji w moczu-dziś dałam do badania,tak kontrolnie...Ania znowu jest wystraszona-koszmar jak ona znosi te pobyty...To chyba najkrótszy pobyt i najbardziej łagodny...

 21sierpnia2009

Wszystko dobrze..We wtorek do Huty kontrola urologiczna.W poniedziałek przyjedzie rehabilitantka- poznać Anie i porozmawiać.Jak dobrze pójdzie będzie  przychodzić.To byłoby super takie wizyty w domu..Z hospicjum ma ruszyć od września -tryle to trwa...Czasami zastanawiam się poco Ania została wpisana do bazy danych dzieci z wadami wrodzonymi..skoro wszędzie gdzie się ruszymy potrzeba stosy zaświadczeń..Rehabilitacja w Krakowie wstrzymana do września -teraz jest sezon urlopowy i ciężko poustalać wszystko systematycznie..Ania ma cztery ząbki!!Jest cudowna i taka kochana..Uśmiecha się coraz częściej...

 26lipca2009

 Wczoraj byliśmy na wizycie kontrolnej u urologa-wszystko bez zmian,Ania zostaje cewnikowana co 4 godziny.Rehabilitantka będzie przychodzić dwa razy w tygodniu.Staramy się by zatrudniło ją hospicjum..Jeśli nie niestety koszty musimy pokryć sami.Pani Dorota niema swojego gabinetu i niema jak wystawić faktury,co jest konieczne do zwrotu przez fundacje.Liczy się że jest ktoś kto przyjedzie do domu .Do tej pory wszyscy odmawiali-a tu światełko w tunelu...Zobaczymy jak to wyjdzie?W niedziele odbędzie się w parku w Gorlicach festyn.W czasie imprezy będzie kwesta na rzecz budowy ośrodka rehabilitacyjnego.Pomysł zrodził się w Stowarzyszeniu na rzecz Dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w Gorlicach-powstałym na początku roku.Kto ma dziecko niepełnosprawne wie jak ciężko na naszym terenie o specjalistyczną opiekę i wsparcie-dlatego chcemy by powstał taki ośrodek.Życie zaskakuje i kto wie czy za jakiś czas ktoś z Twojego otoczenia będzie potrzebował pomocy....ZAPRASZAMY DO PARKU!!!! 27lipca2009 Rano ataki padaczki...i tak do14.Popołudniu rehabilitacja w domu i nawet udało się poćwiczyć..To dobrze,że ataki ustały..29lipca2009 Wczoraj byliśmy na rehabilitacji w Gorlicach-pani Dorotka wróciła z urlopu i wznawiamy wizyty.Wszystko dobrze!Bardzo dziękuje mamie chłopczyka która chce sfinansować Ani jeden miesiąc rehabilitacji.Głupio mi bo ich synek jest rehabilitowany i sami mają wydatki.Usłyszałam -Nam  pomagali i teraz nasza kolej...DZIĘKUJE!!Ania zmienia się z  dnia na dzień-to już inna dziewczynka.Bardziej radosna i powoli małymi kroczkami idzie do przodu.Ogromna radość-w naszych serca WIDZIMY SIĘ  W PARKU GORLICKIM!!!! 5wrzesień2009 We wtorek byliśmy w Rzeszowie u ortopedy.Wizyta w prywatnym gabinecie,ale nareszcie Anulka ma zlecone łuski na obie nóżki.Sprawdzone bioderka i kręgosłup.Operacja stopy wykluczona-masaże ścięgna i łuska powinny pomóc.Profesor  to naprawdę dobry specjalista-wiele rodziców dzieci z rozszczepem odwiedza jego gabinet.Naprawdę jestem zadowolona...a jak pomyśle że chciano niuni operować stop..Dwa razy w tygodniu przychodzi pani Dorotka do domu i rehabilituje Anie.Koszty pokrywami sami-ale ruszyło coś z tym hospicjum więc wszystko na dobrej drodze..Była już u nas pielęgniarka która pomoże w opiece.ANIA była zadowolona  -co nawet mnie zaskoczyło!!Czeka nas jeszcze wizyta psychologa i księdza-oni razem z lekarzem,pielęgniarką i rehabilitantem tworzą cały zespół opieki.Oczywiście ich wizyty dostosowane są do potrzeby pacjenta.Cały czas chodzimy także na prywatne rehabilitacje do GORLIC.Te wizyty to raz w tygodniu.Efekty widać z dnia na dzień...Ania zmienia się w oczach!!!Powoli powoli małymi kroczkami...Pierwsze wpłaty z 1%podatku zasilają konto ANULKI fundacji.Pojawiły się  wpłaty z Urzędu  Skarbowego  z Gorlic,Torunia,Oławy,Warszawy i Pińczowa-tzn. że ludzi o dobrym sercu pomagających Ani jest o wiele więcej!! Dziękuje
7wrzesień2009 Wizyta w Krakowie u neurochirurga-tomografia głowy i rendgen głowy i klatki piersiowej Po badaniach długie oczekiwanie w kolejce do docenta.Tomografia jest lepsza od ostatniej !!Mózg Ani powoli się regeneruje-odblokowała się jego cześć...Rendgen wykazał prawidłowy przebieg drenu dosercowego-umieszczony w odpowiednim miejscu-ulga!!Jedynie co do sposobu rehabilitacji docent radzi by wycofać się z metody Vojty.Ania za wiele przeszła i to jego zdaniem  drastyczna metoda.Morze odbić się szerokim echem na jej psychice...Teraz pytanie czy jest to gra warta przysłowiowej świeczki.Ania pewno nigdy całkowitej  sprawności w nogach nie uzyska -a morze utracić coś cenniejszego.Musimy to przemyśleć-co jest cenniejsze..W środę mieliśmy pojechać na naukę kolejnych ćwiczeń w tej metodzie-teraz to musimy się zastanowić?
17wrzesnia2009
Wczoraj wróciłyśmy ze szpitala..Ania gorączkowała z piątku na sobotę.Wysoko bo 40 stopni-mimo próby zbicia gorączki  termometr wskazywał39-40.Rano wezwałam pogotowie-Niunia mało piła.Kilka dni mniej jadła,katarek i kaszel..Nawet odwołaliśmy wyjazd w środę do Krakowa,Był pediatra ale na szczęście osłuchowo było dobrze.Kazał obserwować i czekać...tak  zrobiliśmy.Dopiero ta gorączka...Trafiliśmy do Gorlic ale niestety pojechaliśmy do Krakowa.Na szczęście szybko gorączka opadła i mogliśmy wrócić do domu.Antybiotyk doustny na infekcje w moczu.Tym razem to nic strasznego !!! 
19wrzesnia2009 Wszystko dobrze!!Ania dzielnie ćwiczy i widać postępy..Powoli do przodu..Małymi kroczkami i to nas cieszy!!!
30wrzesnia2009 Jutro jedziemy na komisje orzekania niepełnosprawności-Ania miała orzeczenie ale z dniem 30 września wygasa.Bieganina za dokumentami...Ania robi kroczki do przodu...Ćwiczenia przynoszą efekty-widoczne z dnia na dzień.Obie panie Dorotki rehabilitantki są zadowolone z postępów Anulki.Wszystko idzie ku lepszemu.Bardzo jesteśmy z tego powodu szczęśliwi-po naszych policzkach spływają łezki radości!!Anulka częściej się uśmiecha,uwielbia spacerki .Wczoraj udało się jej powiedzieć MAMA!!Radości mojej nie było końca!!!! To jest kolejne słowo -bo jak jest głodna woła AM!!!Przychodzi do nas pielęgniarka i pomaga mi w opiece nad Ania.Niunia bardzo polubiła panią Marysie-a i ja mam chwilkę  by coś zrobić.Dobrze że jest to hospicjum!!!Ania była już na pierwszym weselu-została do siedemnastej...Jak na pierwsze wyjście wystarczy...Z1%podatku wpłaty ustały-dalej czekamy.Z Gorlic dotarły tylko 3wpłaty-to bardzo mało!!!Zamówiliśmy Anulce materac rehabilitacyjny -jest bardo drogi ale dzięki zbiórce  z Wysowej mogliśmy sobie na to  pozwolić.Bardo nas to cieszy bo jest nam bardo potrzebny!!   10pażdiernika2009  W tym tygodniu byliśmy po łuski ortopedyczne dla Ani. Koszt jest ogromny bo ponad 1000zł na jedną nóżkę-no ale co mam zrobić,Zlecenia nie dostałam więc wykonuje całkiem prywatnie-dobrze że jest fundacja!!!Pomijam to wszystko ale to jest tylko kawałek plastiku! Za co tyle kasy!!! No ale jak potrzebujesz to wydasz-i ktoś na tym bazuje... Wszystko dobrze- z dnia na dzień Anulka się zmienia na lepsze..Jej życie nabiera kolorów..Widać że jest szczęśliwa!!!My także jak widzimy jak na jej maleńkiej twarzyczce maluje się uśmiech!!!16pażdziernika2009 Ania dostała orzeczenie o niepełnosprawności do 2012roku.W poniedziałek jedziemy do kolejnej poradni rehabilitacji-tym razem do Dukli,Chodzi o ćwiczenia metodą NDT- BOBATH bo to jest właśnie metoda zaproponowana przez neurochirurga.Zobaczymy? Ania ma już kolejnego ząbka..a właściwie dwa.Wszystko idzie powoli ale do przodu..Krok po kroczku uczymy się życia.Ania poznaje świat a my Anie..To wszystko tworzy obraz naszego życia..które powoli zaczyna oddychać swoim rytmem..Już nic nigdy nie będzie takie same,,,dlatego idziemy dalej!!Tylko czasami jeszcze żal serce ściśnie...Dlaczego!!19pażdziernika2009 Wizyta w kolejnej poradni rehabilitacji...Ania strasznie płakała,aż serce ściskało!Propozycja dla Ani to metoda Vojty..Zobaczyć a jak zajdzie konieczność to się wycofać!!Mam mieszane uczucia-jedno wiem trzeba iść dalej..Tu niema gotowej recepty..No i najważniejsze My sami nie damy rady trzeba zaufać komuś!Na temat rehabilitacji Ani mamy tyle opinii co poradni odwiedziliśmy..Dlatego koniec z szukaniem-oddajemy Anulkę w ręce pani Wioli..Kolejna wizyta we środę.23pażdziernika2009 W tym tygodniu byliśmy w Dukli 3razy-ten pierwszy był najgorszy!!Nie dla Ani ale dla nas!!Ciężko jest patrzeć na łzy i znosić krzyki..To wszystko bardzo boli bo mięśnie są zastane- a nie dlatego że sprawiamy ból samym uciskiem!Anulka po 30 min ćwiczeń jest wykończona i zasypia na bardzo długo.To ogromny wysiłek!!Tak więc zaczynamy nowy rozdział intensywnej rehabilitacji!!Walka o życie Ani już była-teraz trzeba ją tak poprowadzić by jak najlepiej poradziła sobie w tym życiu!!! Wierze że nam się uda pokonać strach i ból.Odnajdziemy w sobie siły i będziemy się wspierać podczas tych codziennych ćwiczeń.Byle tylko się nie złamać i nie poddać! Mamy nareszcie materacyk rehabilitacyjny w domu-super sprawa i bardzo się przydaje przy rehabilitacji!30pażdziernik2009 Zabiegany tydzień-3 razy wizyty w Dukli.Powoli uczę się ćwiczeń-bo konieczna jest moja praca z Anią w domu.To bardzo trudny czas dla ani i nas.Wszystko jest nowe i wymaga czasu by się oswojić! W środę wizyta w Krakowie u okulisty-na razie mamy kropelki,bo Ania ma jakiś stan zapalny.Po tygodniu stosowania mamy kropić oczka przez tydzień atropiną i dopiero wtedy zostanie wykonane dokładne badanie.Wzrok Ani na pewno  jest słabszy,ale czy na tyle by miała okularki jeszcze nie wiemy.                                                           6listopada2009  Wszystko dobrze!Kolejny tydzień za nami.Ania pogodna i radosna!!Tylko ja jakoś nie mogę się pozbierać-koleżanka napisała mi wiadomość że jej syn odchodzi!Jak to?Dlaczego?To jeszcze nie wszystko odeszła inna dziewczynka-jeszcze jakiś miesiąc temu się widziałyśmy!Stawiała kroczki po operacji... 8listopada PATRYK ODSZEDŁ!  Jedno wiem na pewno  na zawsze pozostanie w Naszym  sercu pamięci!! ŚPI SPOKOJNIE MAŁY  ANIOŁECZKU!!    13listopada2009     Musiałam jakoś to wszystko sobie poukładać..Ciężko tak w końcu prawie pół roku spędziliśmy razem w salce szpitalnej!Codziennie strach o życie naszych dzieci ...Patryczek już nie cierpi!!Myślami jestem przy Ewelince i Rafale!! Dali z siebie tak wiele! Anulka troszeczkę przeziębiona-nie pojechaliśmy na rehabilitacje.Ania gorączkowała....Nic strasznego ale dla pewności wczoraj był doktor.Uspokoił nas!!Zrobimy jeszcze badanie moczu-tak dla kontroli,bo coś mi się nie podoba.Wynik w poniedziałek.Po za tym pojawiły się kolejne ząbki..Może to jest powód tej gorączki?Ania ogólnie jest w niezłej formie...tylko katar i kaszel.Dzwonili do nas z zakładów ortopedycznych-łuseczki na nóżki są do przymiarki.Sama nie wiem kiedy pojedziemy-pewno dopiero 26.Mamy wtedy termin do poradni rehabilitacji-a po za tym nie wiem co z Tym przeziębieniem.Ania jest dzielna i powoli zaczyna trzymać główkę..Na  razie na chwilkę ale już utrzyma!To wielki sukces!Gratuluje moja królewno-ciężko na to pracujesz!! 20listopada2009    Kolejny etap nauki na rehabilitacji w Dukli- mamy w domu wykonywać nowe ćwiczenie.Jest o wiele trudniejsze i Ania bardziej płacze.To ciężka praca i wysiłek nie tylko dla Niej ale i dla mnie.Nauczyć się tego wszystkiego jak najlepiej by pomagać Niuni.W poniedziałek wybieramy się do Krosna do okulisty-Kraków odpuszczam.Nawet dodzwonić się nie mogę by spytać co robić.W poniedziałek  dowiemy się jak usunąć stan ropny oczek -a no badanie umówimy się w innym terminie. Anulka ma kolejne ząbki i pewno pojawią się kolejne -przynajmniej tak wskazuje  zachowanie.                                                                                                                                                                                                                           

 

WSZYSTKIM  LUDZIOM DZIĘKUJEMY ZA POMOC DLA NASZEJ CÓRECZKI. 

Zdjęcia: http://picasaweb.google.com/kwasnikanna

Reportaż w Telewizji Gorlickiej: http://www.rtvg.pl/?id=archiwum&mc=2009-08-10&mv=56007