"... chwila, która trwa, może być najlepszą z Twoich chwil..."


Jeśli chcesz pomóc: Przydatne linki: O CO CHODZI Z TYM ROZSZCZEPEM... Ja jestem dopiero na początku drogi A tu inna historia o tym, jak bardzo jest ona kręta Galeria zdjęć: | Witam
Ten maluszek obok to Ada, moja córka. Zdjęcie zostało zrobione podczas pierwszych godzin jej życia, przez jedną z Pań położnych ze Szpitala im Św. Wojciecha w Gdańsku - Zaspie, żeby mama choć tak mogła popatrzeć na swoje dziecię :) I tu wielkie ukłony w stronę tych Pań:) " Słońce zza chmury..." |
...
Ada, małe dziewczę na zdjęciu, jest naszym trzecim dzieckiem, ma szczęście mieć starszego brata i siorkę:) no i dwójkę kochających rodziców:)
Maleństwo to, jak każde inne na świecie jest wyjątkowe, tym bardziej wyjątkowe dla nas rodziców, tym bardziej wyjątkowe, bo jej życie od początku to walka o przetrwanie.
Jak każda matka nie mogłam doczekać się jej narodzin i marzyłam jak to będzie wspaniale jak już będzie z nami, bo przecież już wiem jakie to szczęście... Kiedy nadszedł wielki dzień bóli na które z utęsknieniem czekałam, zebrałam się zadowolona do szpitala, po pachnącej kąpieli i wylegiwaniu się w łóżeczku, żeby nie musieć zbyt długo czekać w szpitalu:) Malutka ułożyła się do porodu twarzyczkowo, więc zadecydowano o cesarskim cięciu. Szybka sprawa. Lekarz zanim wyciągnął mi ją z brzuszka powiedział: " Wie Pani, że dziecko ma przepuklinę?" Pomyślałam :nie, nie wiem, ale co tam , nalepią plasterek na przepuklinę i przejdzie... nie przejdzie...
Kiedy mała wisiała w ręku lekarza trzymana za jedną tłuściutką nóżkę, zdążyłam zobaczyć tylko jej czarną główkę, tłuściutką pupkę i nóżki oraz plecki z "naroślą" wielkości pięści. Dziecko szybko zabrano i po chwili przybiegła pediatra tłumacząc, że to przepuklina oponowo - rdzeniowa, czyli rozszczep kręgosłupa. Świat mi zawirował. Przy sali operacyjnej czekał najdzielniejszy mężczyzna świata, który od razu został poproszony do dziecka i przyjął na siebie lawinę nieciekawych informacji ,łącznie z opcją ciężkiego upośledzenia, a nawet śmierci dziecka , i widok naszego maleństwa, które nie mogło powstrzymać wydalania kału , przyjął na siebie widok mnie płaczącej i ściskał mnie za rękę. Pozwolono mu zostać chwilę ze mną na pooperacyjnej i w pół godziny "ułożyliśmy" sobie całe przyszłe życie, podporządkowane naszemu nowemu cudowi...
Ada w kilka godzin po urodzeniu miała wykonaną plastykę przepukliny i założoną zastawkę w miejscu rozszczepu. Zaczęła kontrolować wydalanie kału i okazało się, że niedowład nóżek nie jest taki straszny, bo mała ma zachowany ruch z biodra. Po operacji dość szybko wróciła do siebie, bo to bardzo silna i dzielna dziewczynka:)
Zanim ją urodziłam męczyło mnie już siedzenie w domu z dziećmi, męczyły mnie te wszystkie bzdurne obowiązki, teraz już nie męczą, pozostały tylko bzdurnymi obowiązkami, a i do pracy wcale wracać nie chcę, bo mam w domu motor, o którego sprawność muszę zawalczyć...
Ada... ach ta moja Ada
jest przesłodka, mając niecałe trzy miesiące śmiała się w głos, uwielbia kontakt z rodzinką, a rodzinka uwielbia kontakt z nią. Niestety przy trójce dzieci i możliwości częstych pobytów w szpitalach jednego z nich bez pomocy rodziny trudno to sobie poukładać. Ada po opuszczeniu szpitala w dwa tygodnie po operacji, w domu spędziła z nami 4 dni i znów tam wróciła z zakażeniem układu moczowego, ponieważ przepuklina oponowo rdzeniowa, niesie za sobą wiele powikłań, miedzy innymi urologicznych . Ale... nie ma tego złego... udało nam się tym razem zciągnąć z południa Polski pomoc do dzieci w postaci Szwagra i mogłam przez cały pobyt małej w szpitalu być z nią i tym samym ćwiczyć jej nóżki, ponieważ jedynym moim obowiązkiem tam była opieka nad dzieckiem:) W drugim tygodniu udało się nam uzyskać ruch nóżki z kolanka lewego , a w trzecim lekki z prawego:)Ada ma duże szanse na chodzenie i chcę wierzyć, że jej się uda. Wiem, że to lata żmudnej rehabilitacji, wiem, że muszę jej w tym pomóc wszelkimi dostępnymi mi środkami, choć wciąż jeszcze poruszam się trochę jak dziecko we mgle, ale przyjdzie czas, że mgła opadnie...
Marzę, aby moja córa w szpitalach musiała spędzić jak najmniej czasu, marzę, abym zawsze w takich wypadkach mogła być przy niej, marzę, aby moje dziecko mogło być kiedyś niezależne i szczęśliwe. Szczęśliwe jest teraz, ale jak będzie dalej, jak uda nam się ją nauczyć radzić sobie ze swoją niepełnosprawnością, cewnikowaniem, trudnościami, bólem, rówieśnikami... życie pokaże. Przeraża mnie czasem tak wielka odpowiedzialność i zależność mojego dziecka od mojej zaradności i intuicji, gdyż niestety opinie lekarskie nie są spójne i czasem rodzic, bez odpowiedniej wiedzy (po za tym co udało mu się przeczytać) musi zadecydować co robić dalej...
Oprócz zespołu innych wad teraz gwiazdą programu jest wodogłowie, jeszcze nie operowane, ale czy słusznie...
dopisane po czasie... chyba słusznie, ale ciii i tfu przez lewe ramię;) coby nie wywoływać wilka z lasu;)
Karina mama Mikołaja, Zuzy i Ady
Kocham...







