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29/06/2011 se Sanciona la Ley 26.689 deEnfermedades Poco Frecuentes Gran avance de Argentina con respecto a esta temática de Urgencias LAS ER-ENFERMEDADES RARAS ó ENF-ENFERMEDADES NO FRECUENTES
Las Enfermedades Raras (ER) son por definición poco frecuentes aisladamente, pero consideradas en su conjunto agrupan a más de mil enfermedades que inciden en un grupo importante de la población, aproximadamente el 5% de los ciudadanos de los países desarrollados. Estar afectado por una ER supone, por lo general, padecer ya desde el nacimiento o desde muy corta edad una enfermedad crónica, severa y progresiva que genera un grado variable de discapacidad sensorial, motórica o intelectual, para la que no se suele disponer a corto plazo de ningún tratamiento curativo y de la que con demasiada frecuencia, resulta difícil obtener información. Soy consciente de que dentro del marco técnico asistencial queda aún mucho camino que recorrer, especialmente en materia de información. Buscar y difundir información de calidad sobre estas enfermedades es y seguirá siendo uno de los compromisos Pendiente que deberá ser asumido por el Ministerio de Salud que tengo el honor y la responsabilidad como Ciudadana de dirigir este Sitio. Características comunes de las enfermedades raras. A pesar de esta gran diversidad, las enfermedades raras tienen algunos rasgos comunes de gran importancia. Las principales características son las siguientes: 1. Las enfermedades raras son graves o muy graves, crónicas, a menudo degenerativas y que ponen en peligro la vida; 2. Que el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez para el 50 % de las enfermedades raras; 3. Incapacitación: la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras está a veces comprometida por la falta o pérdida de autonomía; 4. Muy dolorosa en términos de carga psicosocial: el sufrimiento de los pacientes de enfermedades raras y de sus familias se agrava por la desesperación psicológica, la falta de esperanza terapéutica, y la ausencia de ayuda práctica para la vida diaria; 5. Enfermedades incurables, por lo general sin tratamiento efectivo. En algunos casos, se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida y las esperanzas de vida; 6. Las enfermedades raras son difíciles de tratar: las familias encuentran enormes dificultades para encontrar el tratamiento adecuado. Enfermedades raras. En primer lugar, las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia o proporción (menos de 1 /2,000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos en cualquier parte del mundo. Como los pacientes de enfermedades raras son una minoría, hay falta de conciencia pública; estas enfermedades no presentan una prioridad en la salud pública, y se realiza poca investigación. El mercado es tan limitado para cada enfermedad que la industria farmacéutica es reticente en invertir en la investigación y en desarrollar tratamientos para las enfermedades raras. Hay por tanto una necesidad de regulación económica, tales como incentivos nacionales, como los suministrados para la Regulación de Medicamentos Huérfanos en la EC. Enfermedades olvidadas. Las enfermedades olvidadas son comunes, enfermedades comunicables que afectan principalmente a pacientes que viven en países en desarrollo. Como no son prioridad para la salud pública en los países industrializados, se realiza poca investigación para estas enfermedades. Están “olvidadas” por la industria farmacéutica porque su mercado se ve generalmente como no rentable. Hay necesidad de regulación económica y enfoques alternativos en este campo para crear incentivos dirigidos al estímulo de la investigación y al desarrollo de tratamientos para luchar contra las enfermedades olvidadas, que son predominantes en países desarrollados. Las enfermedades olvidadas no son por tanto enfermedades raras son Enfermedades huérfanas. 
olvidadas. “Están huérfanas” de atención por parte de la investigación y de interés del mercado, así como de políticas de la salud pública.
Medicamentos huérfanos.Medicamentos huérfanos son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o diagnóstico de enfermedades raras. Estos medicamentos se llaman “huérfanos” porque, en condiciones normales de mercado, no es rentable para la industria y mercado farmacéutico desarrollar estos productos destinados a un pequeño número de pacientes que sufren de condiciones raras. Los medicamentos desarrollados para este mercado no rentable no sería económicamente viable para el fabricante que posee la patente. Para las compañías de medicamentos, el coste de sacar al mercado un producto medicinal huérfano no se recuperaría por las ventas que se esperan del producto. Por esta razón, los gobiernos y las organizaciones de pacientes de enfermedades raras han recalcado la necesidad de incentivos económicos para animar a las compañías de medicamentos a desarrollar medicinas de mercado destinadas apacientes de enfermedades raras “huérfanas”. Más allá de la diversidad de las enfermedades, los pacientes de una enfermedad rara y sus familias se ven enfrentados a la misma y amplia gama de dificultades que surgen directamente de la rareza de estas patologías:
· Falta de acceso al diagnóstico correcto: El periodo entre la emergencia de los primeros síntomas y el diagnóstico adecuado implica retrasos inaceptables y de alto riesgo, así como diagnósticos erróneos que conducen a tratamientos inadecuados: el laberinto del prediagnóstico; · Falta de información: Tanto sobre la enfermedad misma como sobre dónde obtener ayuda, que incluye falta de referencia a profesionales cualificados; · Falta de conocimiento científico: Esto origina dificultades para desarrollar las herramientas terapéuticas, para definir la estrategia terapéutica y en una palabra de los productos terapéuticos, tanto los productos médicos como los mecanismos médicos apropiados. · Consecuencias sociales: El vivir con una enfermedad rara tiene implicaciones en todas las áreas de la vida, tanto en el colegio, elección del trabajo futuro, tiempo de ocio con los amigos o en la vida afectiva. Puede llevar a la estigmatización (aislamiento, exclusión de la comunidad social, discriminación para la suscripción del seguro (seguro de vida, seguro de viaje, de hipoteca), y a menudo a oportunidades profesionales reducidas (cuando es en absoluto relevante). · Falta de apropiada calidad del cuidado de la salud: Combinando las diferentes esferas de conocimientos técnicos necesitados por los pacientes de enfermedades raras, tales como fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, etc... Los pacientes pueden vivir durante varios años en situaciones precarias sin atención médica competente, incluyendo intervenciones de rehabilitación; permanecen excluidos del sistema del cuidado sanitario, incluso después de haberse hecho el diagnóstico. · Alto coste de los pocos medicamentos existentes y cuidado: El gasto adicional de hacerfrente a la enfermedad, en términos tanto de ayudas humanas como técnicas, combinado con la falta de beneficios sociales y reembolsos, causa un empobrecimiento total de la familia, y aumenta dramáticamente la desigualdad de acceso al cuidado para los pacientes de enfermedades raras. · Desigualdad en la disponibilidad de tratamiento y cuidado: Tratamientos innovadores están a menudo desigualmente disponibles en Unión Europea a causa de los retrasos en la determinación del precio y/o en la decisión de reembolso, falta de experiencia de los médicos que tratan (no hay médicos suficientes implicados en las pruebas clínicas de enfermedades raras) y la ausencia de recomendaciones sobre tratamientos consensuados. Un diagnóstico preciso normalmente se hace tarde, cuando el paciente ya ha sido tratado – durante muchos meses o incluso años- de otra enfermedad más común. Con frecuencia, solo se reconocen y tratan algunos de los síntomas.
La primera batalla a la que se enfrentan los pacientes y sus familias es la de obtener un diagnóstico: Es a menudo la lucha más desesperante. Esta batalla se repite a cada nueva etapa de una enfermedad rara degenerativa o en evolución. La falta de conocimiento de su rara patología pone a menudo en riesgo la vida de los pacientes y da como resultado una enorme pérdida: retrasos inútiles, consultas médicas múltiples y prescripciones de medicamentos y tratamientos que son inadecuados o incluso perjudiciales. Porque se conoce tan poco sobre la mayoría de las enfermedades raras, un diagnóstico preciso normalmente se hace tarde, cuando el paciente ya ha sido tratado – durante muchos meses o incluso años- de otra enfermedad más común. Con frecuencia, solo se reconocen y tratan algunos de los síntomas.
ABAJO, EN ARCHIVOS ADJUNTOS PODRÁS INFORMARTE SOBRE LAS ENFERMEDADES NO FRECUENTES, LO QUE NECESITES SABER JUNTO A UN LINKS DE ASOCIACIONES , FUNDACIONES , ENTIDADES Y GRUPOS DE AUTOAYUDAS, PARA QUE PUEDAS CONECTARTE, COLABORAR Y/O CONOCER A TUS PARES QUE ATRAVIESAN LA MISMA SITUACIÓN QUE VOS O ALGUNO DE TU FAMILIA, AMIGO/A O CONOCIDO.
SI CONOCÉS ALGUNA DE ESTAS ENFERMEDADES Y QUERÉS AYUDAR CONECTANDO A UN PACIENTE PARA QUE RECIBA AYUDA TE ESTARÉ MUY AGRADECIDA, Y SEGURO ESA FAMILIA TAMBIÉN.
SI DESEAS HACER MENCIÓN DE UN TEMA EN ESPECIAL ESCRIBÍ A asoc.mg.misiones@gmail.com
Y EN LA BREVEDAD LO EXPONDRÉ, TUS PREGUNTAS NO MOLESTAN.
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
MARCELA A. VIARENGO.
OTROS SITIOS
ASOCIACIÓN "AMIGAM" -MIASTENIA GRAVIS-
http://www.misiones.gov.ar/salud/ Provincia Misiones AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis ha asumido el compromiso de difundir el Programa de Asistencia al Paciente con Miastenia Gravis (enfermedad neuromuscular crónica) y el Programa de Asistencia EPOF-Enfermedades Poco Frecuentes a partir de la Aprobación de la Ley núm 26.689. Llevando así un Compromiso Social, el desarrollo de Programas de Asistencia, Atención, Tratamiento y Políticas Públicas apropiadas y el Compromiso Ético con la protección de los Derechos Humanos Fundamentales, en cuya Declaración de los Derechos del Paciente con Adherencia plena y efectiva a la Ley Provincial. Gracias a la colaboración y participación de los pacientes familias y comunidad, tuvimos la presencia de la Fundación FAIAM en nuestras Jornadas informativas, que fueron “La Cámara de Representantes de la Provincia de Misiones, Sanciona con Fuerza de Ley. Nuestro PROYECTO DE LEY MG EN NUESTRA PROVINCIA-Articulo 1-Institúyase en el ámbito de la Provincia de Misiones el día 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS” y a su vez, la semana que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LA LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”. Artículo 2-Establécese que Anualmente y en la fecha fijada, se dictarán actividades informativas y de difusión sobre la Miastenia Gravis, en todos los establecimientos sanitarios dependientes del Ministerio de Salud de la Provincia LEY XVII-Nº72 (Agosto del 2010) Se suma así la Provincia de Misiones a otras Provincia que también dieron el “SÍ” a esta lucha contra la MG Declaradas de Interés Provincial” Se ha logrado en el año 2011 la aprobación de la Ley 26.689 EPF-Programa de Asistencia a Enfermedades poco frecuentes, Argentina se ha puesto por primera vez a nivel de otros Países que trabajan esta temática con anterioridad, En el mes de Octubre Misiones ha Adherido; Por ello lanzamos esta Campaña de sensibilización, censo y Asistencia, para que las Personas no sigan siendo excluidas del Sistema de salud. Es fundamental darse cuenta que las enfermedades crónicas, las EPOF pueden afectar a cualquier Familia a lo largo de la Vida. El Censo y Asistencia se realiza para relevar a los Pacientes con EPOF- Enfermedad Poco Frecuente de la Provincia de Misiones y tratará de comprender la mayor cantidad de datos del paciente y su Familia, su nivel socioeconómico, sus necesidades básicas para cumplir con adquisición de medicamentos y atención en el área de Salud, sin dejar de lado la Discapacidad y las necesidades técnicas del Paciente y así poder Vivir con Dignidad e insertarse en la Comunidad. El Propósito de AMIGAM con el lanzamiento de este Censo Asistencial, tiene como: Primer Objetivo : Trabajar en conjunto en forma articulada con el Ministerio de Salud Pública de la Provincia y poder contar con el aval y respaldo debido para el logro de este Relevamiento e inserción al Programa de Asistencia EPF-Enfermedades Poco Frecuentes. Como Segundo Objetivo: Censar a los Pacientes crónicos de la Provincia, Centralizando la Información de las localidades, articulando entre los sectores ya que se cuenta con información Hospitalaria, información de CIC-Centro Integradores Comunitarios y información de Caps. Como Tercer Objetivo: Centralizar la información en un solo lugar para que sea de fácil acceso y control, a la vez organizando y generando la nueva información del Censo Asistencial, se pretende a través de este Sistema lograr una Base Estadística estimativa en la Provincia de los Pacientes crónicos y Discapacidad, que abarca desde la enfermedad, su acceso a diagnósticos, su acceso a tratamientos, sus carencias en coberturas, núcleo familiar y contención psicológica, su Discapacidad y Dependencia y posibilidad de reinserción laboral de la Provincia de Misiones. Como Cuarto Objetivo: Utilizar el Recurso Humano existente en el Ministerio y las Localidades comenzando por los Directores de Zonas, Directores de Hospitales, Promotoras de Salud y Asistentes Sociales, Capacitándolos para dicho Relevamiento y Censo, ya que contamos con una Planilla en particular, sin dejar de lado las Planillas ya existentes de su entorno laboral. -Proponemos la Capacitación por Teleconferencia en distintos puntos de la Provincia para la Comunidad Médica, que será brindada por AMIGAM- y su RED de Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos. Como Quinto Objetivo: Brindar la incorporación al Programa de Asistencia EPF-Enfermedades Poco Frecuentes de todos los Pacientes relevados, a través del cumplimiento de la Base Estadística de la Provincia. Como Sexto Objetivo: La Creación de una Comisión Multidisciplinaria Provincial para EPF-Enfermos Poco Frecuentes, que cubra la necesidades de estudios epidemiológicos e incentivos para la misma, la Participación de la Comunidad Médica, la Participación Farmacéutica, la Participación de Ministerio de Derechos Humanos y Desarrollo Social, la Participación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos de Autoayudas para Pacientes con EPF, tanto a nivel Provincial, Nacional e Internacional. Necesitamos que nos acompañen patrocinando y avalando esta Campaña de Sensibilización, Colaborando con material de impresión, folletería y/o apoyo económico para viáticos, ya que nos trasladamos a las localidades para la realización del censo. Nuestra sigla “CONOCE”, “DIFUNDE”, “AYUDA”. AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles apuesta a cambiar y mejorar la calidad de Vida de todos los Misioneros, ayudando a la Familia a enfrentar la situación de cronicidad en todo el transcurso de su enfermedad, hacemos hincapié en la Prevención y el Diagnóstico temprano porque “SALVA VIDAS” y se prevee a futuro la situación de Pacientes Crónicos en la Comunidad. POR LA ESPERANZA: Martín Luther King dijo una vez “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”. Sin más quedamos a su disposición para cualquier consulta que considere necesario hacer, le agradecemos de antemano su participación y apoyo para lograr el éxito de esta campaña, saludamos muy cordialmente. Estamos en la página principal de Ministerio de Salud Pública de la Provincia con nuestro logo. AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES Marcela A. Viarengo-Presidente de AMIGAM-Localidad de Apóstoles C.P. 3350E-mail: asoc.mg.misiones@gmail.com Tel: (03758) 423931- Sitios: Página Principal de Ministerio de Salud de la Provincia de Misiones: http://www.salud.misiones.gov.ar/ Sitio Google: https://sites.google.com/site/amigamisiones/ Facebook: http://www.facebook.com/pages/AMIGAM-Asociaci%C3%B3n-Miastenia-Gravis-Ap%C3%B3stoles-Misiones/102480809867066Fundación FAIAM-http://www.faiam.org.ar/ |
"SOMOS AMIGAM" Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misione Asociación Miastenia Gravis
Apóstoles Misiones
LINKS-O.P.C.E.B.A ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA O.P.C.E.B.A ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA
La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal.
Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida. Asociaciòn Civil sin Fines de Lucro.Persona Juridica en PARA COMUNICARSE CON NOSOTROS PUEDEN HACERLO AL 0220-4998610 CELULAR1568291889 MAIL argentina.epidermolisis@gmail.com O BIEN ACÀ EN LA PAGINA.
LINKS-CONTACTOS-REDES ALUA
 FAIAM- Fundación Asistencia Integral Paciente Miasténico
Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia GravisDiputados instituyen día de lucha contra la Miastenia GravisDurante su sesión de este jueves, la Cámara de Diputados de Misiones aprobó el poryecto de ley por el cual se instituye el 2 de junio de cada año como “el día de la lucha contra la Miastenia Gravis”.  “La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, explicó en los fundamentos de la norma la impulsora la iniciativa impulsada, la diputada María Eugenia Safrán. La legisladora indicó, además, que esta enfermdad “puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero ataca mayoritariamente a mujeres entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60”. Los síntomas iniciales de esta patología son confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su diagnóstico precoz. Según los profesionales de la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) se comprobó que esta debilidad puede llegar a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica”, se puede leer en los fundamentos de la propuesta. “Esta iniciativa legislativa surge de los mismos miembros de FAIAM acompañada por personas que padecen esta enfermedad en nuestra provincia, quienes consideran que instituyendo el día de la persona enferma con Miastenia Gravis, se estará conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, permitiendo la detección precoz de la misma, brindando así un correcto tratamiento, y de esta manera mejorando la calidad de vida de quienes son portadores de dicha enfermedad”, explicó la autora del proyecto |
UN ENFOQUE PRÁCTICO...LAS ENFERMEDADES NO FRECUENTES COMO REALIDAD. |
Pasito a pasito, Argentina avanza, Ley 26.689 Enfermedades Poco Frecuentes.
Estar afectado por una ER o ENF, enfermedad no frecuente, por lo general es padecerla desde el nacimiento o de muy corta edad, una enfermedad crónica, severa, progresiva, que va generando grados de Discapacidad, que puede ser, sensorial, motora, o intelectual, para la que no se suele disponer a corto plazo un tratamiento curativo, y de la que con demasiada frecuencia resulta difícil obtener información.Las ER, o, ENF, son diferentes,muy dispares a nivel de diagnóstico, asi tambien como de tratamiento, prevención o curación. Es diferente la gravedad de cada enfermedad en cuanto a su pronóstico y al tipo de discapacidad que provoca. Las ER, o ENF, son una problemática muy compleja, y este hecho ha llevado al afectado y su familia a que se consideren un "COLECTIVO DESFAVORECIDO" a reivindicar ante la Sociedad, o Comunidad, ante la Instituciones, como sectores de Salud, Obras Sociales,Hospitales, etc, que se solucione sus necesidades, que se solucione sus demandas.
Hoy con la Sanción de la Ley 26.689 deEnfermedades Poco Frecuentes, se dá un gran paso en la Argentina, un gran avance para muchas Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos de Familias que han estado en un peregrinar de solicitudes de amparo, despojados de coberturas a medicaciones imposibles para el bolsillo de cualquier familia, y un sin fin de sucesos muy desafortunados.
Con esta ley se pone fin a la Exclusión, se pone un punto aparte. Ahora con esta ley se dice Bienvenidos a la Inclusión en Sociedad de todos los pacientes crónicos.
Tenemos sabido que la tarea es ardua, que recien comienza, y nos falta mucho camino por recorrer, si, lo recorreremos y cada paso estaremos seguros de que hacemos lo correcto, firmes y con pasos fuertes, porque la fuerza está en ese niño, ese adolescente, ese adulto y ese abuelo que se llena de felicidad porque no se vará desamparado, no se verá abandonado....Se verá con orgullo de estar en medio de todos, ser partícipe de todas las cosas como todos los demas,tendrá mejor calidad de vida, algo que es más que suficiente para darnos el ánimo y seguir en la lucha.
Les mando un abrazo fraternal a Any Roriguez de la Asociación de Histositósis, a la Fundación FOP, a Moira Liljesthröm, y a TODAS las Asociaciones y Fundaciones, que con constancia se ha hecho posible este logro Histórico de Argentina en la temática de Salud.
Atte. Marcela Viarengo.
TERCER SIMPOSIO LATINOAMERICANO
DE ENFERMEDAD CELÍACA
Lugar: Sala Neruda, Complejo La Plaza; Buenos Aires, Argentina.
Fecha: 14 de Octubre del 2011
A dos años del segundo Simposio y dado el previo éxito científico y social,
invitamos a la comunidad científica al nuevo encuentro latinoamericano de
Enfermedad Celíaca, el 3er Simposio se llevará a cabo en Buenos Aires
el 14 de Octubre del 2011.
Descripción y Objetivos del Simposio
El 3er Simposio Latinoamericano proveerá una actualización en el estado
de las enfermedades gluten dependiente
Epidemiología y fisiopatología.
Sensibilidad al gluten – Alergia.
Diagnóstico 2011.
Mini conferencias de los aspectos más salientes de presentación clínica.
Tratamiento actual y futuro.
Audiencia
El Simposio Científico esta dirigido a médicos de atención primaria,
especialistas en medicina interna, generalistas, gastroenterólogos, pediatras,
nutricionistas, bioquímicos y todos aquellos profesionales de la salud
interesados en la enfermedad celíaca.
Hacemos hincapié en la importancia de tener expertos de nuestro país y
toda Latinoamérica que, a través de conferencias y presentaciones
científicas, revelen el actual estado de la enfermedad celíaca en los
respectivos campos de investigación.
Informes e Inscripción
informes@simposioceliaco.org