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"SOMOS"

 
ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS
APÓSTOLES MISIONES.

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SITIO ENF-ENFERMEDADES NO FRECUENTES

http://sites.google.com/site/enfermedadesnofrecuentes/



COMISION DIRECTIVA

Presidente: Marcela Alejandra Viarengo.

 Vicepresidente: Patricia Guimaráez.

Secretario: Melisa Almeida.

Tesorero: Klonowki Ricardo Ariel

O.P.C.E.B.A ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA.

 

La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal.

Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida. Asociaciòn Civil sin Fines de Lucro.Persona Juridica en Tràmite

PARA COMUNICARSE CON NOSOTROS PUEDEN HACERLO AL 0220-4998610 CELULAR1568291889 MAIL argentina.epidermolisis@gmail.com O BIEN ACÀ EN LA PAGINA.

Si !!! se Aprobó la LEY-Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia Gravis

Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia Gravis

Durante su sesión de este jueves, la Cámara de Diputados de Misiones aprobó el poryecto de ley por el cual se instituye el 2 de junio de cada año como “el día de la lucha contra la Miastenia Gravis”.

“La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, explicó en los fundamentos de la norma la impulsora la iniciativa impulsada, la diputada María Eugenia Safrán.

La legisladora indicó, además, que esta enfermdad “puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero ataca mayoritariamente a mujeres entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60”.

Los síntomas iniciales de esta patología son confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su diagnóstico precoz.

Según los profesionales de la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) se comprobó que esta debilidad puede llegar a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica”, se puede leer en los fundamentos de la propuesta.

“Esta iniciativa legislativa surge de los mismos miembros de FAIAM acompañada por personas que padecen esta enfermedad en nuestra provincia, quienes consideran que instituyendo el día de la persona enferma con Miastenia Gravis, se estará conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, permitiendo la detección precoz de la misma, brindando así un correcto tratamiento, y de esta manera mejorando la calidad de vida de quienes son portadores de dicha enfermedad”, explicó la autora del proyecto

Actividad reciente del sitio

2 de Juio "Día del enfermo con Miastenia Gravis"

Por medio de la presente tenemos el agrado de dirigirnos a Ustedes a los efectos de solicitar en primer lugar, el apoyo Legislativo de la Provincia de Misiones para que cada una de nuestras Jurisdicciones podamos apoyar la causa de la lucha contra una enfermedad silenciosa pero que hoy día está atentando contra un gran número de nuestra población como la MG -MIASTENIA GRAVIS.  La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que afecta los músculos voluntarios. La falta de conexión entra el nervio y el músculo, impide que éste cumpla la orden emitida por el cerebro y en consecuencia se presenta síntomas como:

Ø    Visión doble. (diplopía) puede ser horizontal o vertical, los movimientos oculares se dirigen hacia distintas direcciones.

Ø    Caída de párpados. (ptosis)

Ø    Debilidad en los músculos controlados por la voluntad por ejemplo: falta de fuerzas en brazos, manos, dedos, piernas que no responden para subir escalones, o levantarse.

Ø    Dificultad para mantener la cabeza erguida.

Ø    Dificultad para hablar, voz nasal o gangosa.

Ø    Dificultad para masticar, tragar, y respirar.

Ø    Pérdida de expresión facial.

Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en períodos de crisis. El diagnóstico puede llegar a confirmarse con un simple test de A.C.R.A. La falta de un Diagnóstico a tiempo puede causar la muerte. Importante: Las personas con MG no pueden donar ni sangre ni órganos

La MG miastenia gravis, afecta a todas las razas, puede aparecer en cualquier momento de la vida, en la etapa neonatal, en la niñez, en la adolescencia o edad adulta. La  edad de comienzo más habitual es durante las 2ª o 3ª décadas de la vida, afecta a 3 mujeres de cada 1 hombre, esta proporción se iguala en la 3ª década de la vida, por tal motivo, nos vemos impulsados y  comprometidos a seguir la lucha por su conocimiento y reconocimiento,  solicitamos el apoyo del logro de la Ley 3.100 la cual instituye  el 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”, Sumado a ello, pedimos difusión en Hospitales y la vía Pública de esta enfermedad.
Marcela A. Viarengo.
Presidente de "AMIGAM" Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones.

Lanzamiento Campaña Miasteni Gravis

Por medio de la presente tenemos el agrado de dirigirnos a Ustedes a los efectos de informarles que se ha logrado por unanimidad se aprobara la que hoy es la Ley 3.100 la cual instituye  el 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”, Sumado a ello, pedimos apertura con respaldo en la difusión de nuestra tarea  para que pueda llegar a cada lugar de nuestra Provincia y  podamos apoyar la causa de la lucha contra una enfermedad silenciosa  que hoy día está atentando contra un gran número de nuestra población como la MG -MIASTENIA GRAVIS.
Por tal motivo lanzamos la Campaña de la lucha contra la MG Miastenia Gravis, recorriendo las Escuelas y Colegios dando charlas en los POLIMODALES, también estaremos recorriendo los Hospitales de la Provincia, Agradecemos al Dr. Daniel Guccione Ministro de Salud Pública de la Provincia de Misiones que nos ayuda con tiradas de MATERIAL IMPRESO.
Atte. Marcela Viarengo.
Presidente de "AMIGAM" Asociación de Miastenia Gravis Apóstoles Misiones.

LINKS-CONTACTOS

FAIAM FUNDACIÓN DE ASISTENCIA AL PACIENTE MIASTÉNICO:
 
ALUA ASOCIACIÓN LUPUS ARGENTINA:
 
ZOE ASOCIACIÓN CIVIL-PERSONAS DE BAJA TALLA ARGENTINA
 

Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud

http://www.facebook.com/aadeyr

FIBROSIS QUISTICA

http://www.fqarg.com.ar/index.htm

SAD SOCIEDAD ARGENTINA DE DIABETES

http://www.diabetes.org.ar/

FIBROMIALGIA

http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica

 AEPSO: ASOCIACIÓN CIVIL PARA EL ENFERMO CON PSORIASIS
 
ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA.
 
ASOCIACIÓN CIVIL EMFERMEDAD DE PARKINSON:
 
ALZHEIMER ARGENTINA-ASOCIACIÓN CIVIL.
 

Actividad reciente del sitio

24/02/2012 05:31 Marce Viarengo editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
17/12/2011 11:07 Marce Viarengo ha realizado un comentario de Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES 2011/12.
17/12/2011 11:06 Marce Viarengo ha suprimido un comentario de Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES 2011/12.
17/12/2011 11:05 Marce Viarengo ha realizado un comentario de Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES 2011/12.
30/10/2011 05:43 MARCE VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
30/10/2011 05:41 MARCE VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
29/10/2011 22:07 MARCE VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
29/10/2011 21:46 MARCE VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
29/10/2011 21:21 MARCE VIARENGO editó Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES 2011/12
29/10/2011 21:18 MARCE VIARENGO ha creado Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES.
20/10/2011 06:47 MARCE VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
02/09/2011 06:36 MARCELA VIARENGO ha realizado un comentario de Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM".
04/07/2011 05:18 MARCELA VIARENGO ha realizado un comentario de Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM".
23/05/2011 17:05 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
23/05/2011 16:58 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
23/05/2011 09:54 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
23/05/2011 09:52 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
23/05/2011 09:36 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
23/05/2011 06:26 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
27/02/2010 10:35 MARCELA VIARENGO ha adjuntado BOLETIN-ALUA 2010.docx a Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM".
23/11/2009 16:59 MARCELA VIARENGO editó Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"
05/11/2009 16:16 MARCELA VIARENGO ha adjuntado expediente 934-D-08.htm a JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS.
05/11/2009 16:16 MARCELA VIARENGO ha adjuntado expediente 568-D-09.htm a JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS.
05/11/2009 16:16 MARCELA VIARENGO ha adjuntado expediente 240-D-09.htm a JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS.
05/11/2009 16:16 MARCELA VIARENGO ha adjuntado expediente2988-D-09.htm a JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES Y POLÍTICAS PÚBLICAS.

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