La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal.

Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida. Asociaciòn Civil sin Fines de Lucro.Persona Juridica en Tràmite