Campaña de Sensibilización EPF-Enfermedades Poco Frecuentes 2011/12 Por la igualdad de oportunidades para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes ¿Sos una empresa con compromiso
social? En Misiones hay muchas Personas de distintas edades y dolencias, que necesitan Tu Ayuda. Tienen enfermedades Poco Frecuentes una de las tantas causas de mortalidad infantil, adolescentes y adultos en nuestro país que no acceden a un diagnóstico de su enfermedad; estas enfermedades conllevan a la Discapacidad y tiene un promedio de vida mucho menor a la de una persona sana. Por eso queremos hacer esta Campaña de Sensibilización, porque tenemos una Ley núm.: 26.689 que se ha aprobado a nivel Nacional, Misiones ya se ha Adherido, estamos a un paso de la Reglamentación, nos falta que se Reglamente, sin Reglamentación la Ley de Asistencia a Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes no tendrá repercusión alguna, y lamentablemente muchas personas seguirán excluidas del Sistema de Salud, En el mes de Noviembre, niños, jóvenes y adultos nos uniremos para luchar contra estas enfermedades. Y queremos que las empresas nos acompañen patrocinando la Campaña de Sensibilización. Unidos seremos campeones en solidaridad. 10 RAZONES POR LA QUE TU EMPRESA NO PUEDE FALTAR 1-POR LOS NIÑOS: Porque las enfermedades raras son la causa del gran porcentaje de las muertes de los niños menores de un año. 2- PORQUE OCURRE EN NUESTRO PAÍS: Porque en Argentina hay miles de personas con estas patologías. 3- POR LOS DERECHOS: Porque los afectados se sienten invisibles, ya que ni siquiera tienen reconocidos sus Derechos Fundamentales. 4- POR NOSOTROS: Porque invertir en las personas con enfermedades poco frecuente es invertir en nosotros mismos. Nadie está a salvo de tener una de estas enfermedades, ya que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida. 5- POR EL RECONOCIMIENTO SOCIAL: La campaña estará apoyada por principales personalidades que serán algunos de los colaboradores. 6- POR LA REPERCUSIÓN EN MEDIOS: Porque a través de la Difusión se Conoce y se Ayuda, e solicitan recursos para enfrentar la situación que DEBE dejar de ser EXCLUÍDA de la Comunidad
9-POR LOS QUE HOY ESTAN: Las Enfermedades Poco Frecuentes, se seguirán dando hasta que se descubre la cura de las mismas, la prevención y el Diagnóstico temprano, SALVA VIDAS , se provee a futuro la situación de los Pacientes Crónicos en la Comunidad.
Censo Abierto con asesoramiento • Angioedema Hereditario • Albinismo • Atrofia Muscular Espinal • Atrofias Musculares • Agammaglobulemia • Acondroplasia • Artritis Reumatoidea • Botulismo • Celiaquía enfermedad de • Crohn • Diabetes • Distrofia muscular • Distrofia miotónica • Distonía • Duchenne (distrofia muscular) • Esclerósis Múltiple • Esclerósis Lateral Amiotrófica • Esclerósis Tuberosa • Epidermólisis Bullosa (niños cristal) • Enfermedades Neuromusculares • Espina Bífida • Esclerodermia • Fibrosis Quística • Fibromialgia • FOP- Fibrodisplasia Osificante Progresiva • Gaucher Enfermedad de • Genodermatosis • Huntington Enfermedad de • Hemofilia A y B • Histositosis • Intoxicación por organosfosfatos • Lupus eritematoso • Miopatías Congénitas-Distales-Tubular • Miositis- Congénita • Marfan Síndrome de • Micropsia • Neuropatías sensitivas de fibras finas • Neuropatías periféricas • Narcolepsia • Polimialgia reumática • Prurigo simple • Progrería • Psoriasis • Psoriasis • Prader willi • Parkinson • Porfiria • Síndrome de Lambert Eaton • Sindrome de Guillan Barré (polineuropatías) • Síndrome del hombre lobo-Hipertricosis • Síndrome de Kawasaki • Síndrome de west • Síndrome Alimenticio • Tétanos • Trastorno de Tourette • Vitiligo • Otras AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES Tel. 03758-423931 Comisión Directiva: Presidente: Marcela Alejandra Viarengo ********** Vicepresidente: Patricia Guimaráez. Secretario: Melisa Almeida ********** Tesorero: Klonowki Ricardo Ariel
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UNA VERDAD DOLOROSA, UN PEDIDO SOLIDARIO DE AMIGAM
-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones-
Los Argentinos nos negamos a aceptar la realidad de una crisis que lleva más de un sector comprometido socialmente a cumplir con la Salud, tanto Público como Privado, años y años dando dolores de cabeza a los Enfermos, oncológicos, crónicos, discapacitados.
En realidad cuanto se acepta ver a Personas en situación de vulnerable?
Una situación que escapa a toda razón de los Enfermos con sus Familias, una situación vergonzosa, humillante a la cual se Debería tener en cuenta los Derechos Fundamentales que son parte de Nuestra Constitución Argentina.
La verdad más dolorosa, es que los enfermos crónicos, pacientes autoinmunes dependemos de medicación, mes a mes, año tras año sin respuesta de una cura y menos de inversión de estudio para modificar nuestra perspectiva.
El Privilegio primero, el sector Privado tampoco es tan real y tangible, es burocracia como el sector Público con la diferencia que se tiene un carnet, un número y una remota posibilidad en un millón, frente a una Odisea de trámites, notas, resoluciones para que comprendan a través de la misma que tu estado es irreversible, que te conlleva a la Discapacidad y/o Dependencia, tus papeles van de un lado a otro hasta llegar a una Junta Médica para que decidan que posibilidades tienes de mejorar CALIDAD DE VIDA; por ende esa decisión será efectiva cuando primero pase por el sector de Directorio, y el broche DE ORO: EL PRESUPUESTO.
Al menos te quedará poco para tener una respuesta o BIEN esperar junto a tu familia que tu situación se agrave y tengas que internarte, para volver a repetir la historia sucesivamente; amén que no te den la baja o te rotulen como enfermedad Preexistente.
El sector Público carece de protección y peor aún está desabastecido, no hay continuidad de medicamentos, no hay medicamentos y/o terapias nuevas, alternativas, medicamentos de avanzada, NO HAY MEDICAMENTOS PARA PROTEGER A PACIENTES CRÓNICOS.
Segundo divino Privilegio, los Políticos y Empresarios que pueden cambiar el rumbo, SE PONDRÁN todos de acuerdo?
La crisis económica, las ven realmente aquellos que la padecen? Cómo debo comprender que el medicamento de otros incluye el mío, está CADA VEZ MÁS CARO, que no llegan los pedidos, que se busca otra versión económica que termina por traerte más problemas de los que tenés, cómo compro lo que no me cubre el Estado y/o la Obra Social? Cómo veo a todos, en realidad me VEO EN TODOS, TODOS LOS QUE TRANSITAMOS LA CRONICIDAD.
Se habla de recuperación económica pero no hay muestras de una RECUPERACIÓN CONSOLIDADA, Creo que la crisis exige el esfuerzo POR PARTE DE TODOS.
El servicio de Atención en Salud debe mejorar con Competitividad, no se solventa solo, se necesitan más recursos, otra FÓRMULA como reducir otros gastos e invertir en esta área para que no tenga estas falencias.
LOS PILARES DE UNA NUEVA FÓMULA?
PUNTUALIZAR LA PROBLEMÁTICA DE CADA LOCALIDAD: el censo que estamos realizando es una parte fundamental no sólo por una base Estadística, sino para Coordinar la Políticas Públicas Sanitarias Adecuadas, Políticas Sanitarias Privadas Adecuadas, la Protección de los Derechos como Ciudadanos, y la Protección Social.
INCENTIVAR LA INVESTIGACIÓN: debatir y buscar alternativas de cambio, acordando criterios, construir un objetivo en común, mejorando la calidad de vida de los personas con enfermedades poco frecuentes
MARCO TÉCNICO: Promover la Gestión de Organismos responsables con Proyectos a mediano y largo plazo, detectando las necesidades y priorizando los problemas de los enfermos crónicos.
DOCENCIA: transmitir los conocimientos con técnicas y herramientas, promoción, búsqueda y seguimiento; una sigla simple: CONOCE, DIFUNDE, AYUDA
INFORMACIÓN: Capacitar formando Profesionales comprometidos, acrecentar y potenciar el trabajo en Redes, Asociaciones, Fundaciones y/o Entidades involucradas con Pacientes con EPF-Enfermedades poco frecuentes
La Provincia de Misiones debe colocarse en la primera posición de solvencia y credibilidad y esto también dependerá de la evolución y articulación de Sectores de salud que realmente se comprometan, que cumplan con la Nueva Fórmula del cambio.
AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles Misiones, necesita la colaboración y participación de los Sectores PÚBLICOS y PRIVADOS, participación de EMPRESAS QUE APUESTEN AL CAMBIO.
La Campaña de Sensibilización de Enfermos Poco Frecuentes, es una nueva Fórmula para TODOS LOS MISIONEROS.
AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES
asoc.mg.misiones@gmail.com
Tel. 03758-423931
Personería Jurídica registro: núm. A-3.749
núm. de cuenta: 231010285