Amigam

"SOMOS"

 
ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS
APÓSTOLES MISIONES.

LINKS

SITIO ENF-ENFERMEDADES NO FRECUENTES

http://sites.google.com/site/enfermedadesnofrecuentes/



COMISION DIRECTIVA

Presidente: Marcela Alejandra Viarengo.

 Vicepresidente: Patricia Guimaráez.

Secretario: Melisa Almeida.

Tesorero: Klonowki Ricardo Ariel

O.P.C.E.B.A ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA.

 

La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal.

Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida. Asociaciòn Civil sin Fines de Lucro.Persona Juridica en Tràmite

PARA COMUNICARSE CON NOSOTROS PUEDEN HACERLO AL 0220-4998610 CELULAR1568291889 MAIL argentina.epidermolisis@gmail.com O BIEN ACÀ EN LA PAGINA.

Si !!! se Aprobó la LEY-Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia Gravis

Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia Gravis

Durante su sesión de este jueves, la Cámara de Diputados de Misiones aprobó el poryecto de ley por el cual se instituye el 2 de junio de cada año como “el día de la lucha contra la Miastenia Gravis”.

“La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, explicó en los fundamentos de la norma la impulsora la iniciativa impulsada, la diputada María Eugenia Safrán.

La legisladora indicó, además, que esta enfermdad “puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero ataca mayoritariamente a mujeres entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60”.

Los síntomas iniciales de esta patología son confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su diagnóstico precoz.

Según los profesionales de la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) se comprobó que esta debilidad puede llegar a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica”, se puede leer en los fundamentos de la propuesta.

“Esta iniciativa legislativa surge de los mismos miembros de FAIAM acompañada por personas que padecen esta enfermedad en nuestra provincia, quienes consideran que instituyendo el día de la persona enferma con Miastenia Gravis, se estará conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, permitiendo la detección precoz de la misma, brindando así un correcto tratamiento, y de esta manera mejorando la calidad de vida de quienes son portadores de dicha enfermedad”, explicó la autora del proyecto

Actividad reciente del sitio

2 de Juio "Día del enfermo con Miastenia Gravis"

Por medio de la presente tenemos el agrado de dirigirnos a Ustedes a los efectos de solicitar en primer lugar, el apoyo Legislativo de la Provincia de Misiones para que cada una de nuestras Jurisdicciones podamos apoyar la causa de la lucha contra una enfermedad silenciosa pero que hoy día está atentando contra un gran número de nuestra población como la MG -MIASTENIA GRAVIS.  La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que afecta los músculos voluntarios. La falta de conexión entra el nervio y el músculo, impide que éste cumpla la orden emitida por el cerebro y en consecuencia se presenta síntomas como:

Ø    Visión doble. (diplopía) puede ser horizontal o vertical, los movimientos oculares se dirigen hacia distintas direcciones.

Ø    Caída de párpados. (ptosis)

Ø    Debilidad en los músculos controlados por la voluntad por ejemplo: falta de fuerzas en brazos, manos, dedos, piernas que no responden para subir escalones, o levantarse.

Ø    Dificultad para mantener la cabeza erguida.

Ø    Dificultad para hablar, voz nasal o gangosa.

Ø    Dificultad para masticar, tragar, y respirar.

Ø    Pérdida de expresión facial.

Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en períodos de crisis. El diagnóstico puede llegar a confirmarse con un simple test de A.C.R.A. La falta de un Diagnóstico a tiempo puede causar la muerte. Importante: Las personas con MG no pueden donar ni sangre ni órganos

La MG miastenia gravis, afecta a todas las razas, puede aparecer en cualquier momento de la vida, en la etapa neonatal, en la niñez, en la adolescencia o edad adulta. La  edad de comienzo más habitual es durante las 2ª o 3ª décadas de la vida, afecta a 3 mujeres de cada 1 hombre, esta proporción se iguala en la 3ª década de la vida, por tal motivo, nos vemos impulsados y  comprometidos a seguir la lucha por su conocimiento y reconocimiento,  solicitamos el apoyo del logro de la Ley 3.100 la cual instituye  el 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”, Sumado a ello, pedimos difusión en Hospitales y la vía Pública de esta enfermedad.
Marcela A. Viarengo.
Presidente de "AMIGAM" Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones.

Lanzamiento Campaña Miasteni Gravis

Por medio de la presente tenemos el agrado de dirigirnos a Ustedes a los efectos de informarles que se ha logrado por unanimidad se aprobara la que hoy es la Ley 3.100 la cual instituye  el 2 de Junio de cada año como “EL DÍA DE LA PERSONA ENFERMA CON MIASTENIA GRAVIS”, y a su vez, la semana en que esté comprendido ese día como “LA SEMANA DE LUCHA CONTRA LA MIASTENIA GRAVIS”, Sumado a ello, pedimos apertura con respaldo en la difusión de nuestra tarea  para que pueda llegar a cada lugar de nuestra Provincia y  podamos apoyar la causa de la lucha contra una enfermedad silenciosa  que hoy día está atentando contra un gran número de nuestra población como la MG -MIASTENIA GRAVIS.
Por tal motivo lanzamos la Campaña de la lucha contra la MG Miastenia Gravis, recorriendo las Escuelas y Colegios dando charlas en los POLIMODALES, también estaremos recorriendo los Hospitales de la Provincia, Agradecemos al Dr. Daniel Guccione Ministro de Salud Pública de la Provincia de Misiones que nos ayuda con tiradas de MATERIAL IMPRESO.
Atte. Marcela Viarengo.
Presidente de "AMIGAM" Asociación de Miastenia Gravis Apóstoles Misiones.

LINKS-CONTACTOS

FAIAM FUNDACIÓN DE ASISTENCIA AL PACIENTE MIASTÉNICO:
 
ALUA ASOCIACIÓN LUPUS ARGENTINA:
 
ZOE ASOCIACIÓN CIVIL-PERSONAS DE BAJA TALLA ARGENTINA
 

Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud

http://www.facebook.com/aadeyr

FIBROSIS QUISTICA

http://www.fqarg.com.ar/index.htm

SAD SOCIEDAD ARGENTINA DE DIABETES

http://www.diabetes.org.ar/

FIBROMIALGIA

http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica

 AEPSO: ASOCIACIÓN CIVIL PARA EL ENFERMO CON PSORIASIS
 
ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA.
 
ASOCIACIÓN CIVIL EMFERMEDAD DE PARKINSON:
 
ALZHEIMER ARGENTINA-ASOCIACIÓN CIVIL.
 

Campaña EPF-ENFERMEDADES POCO FRECUENTES MISIONES 2011/12

Campaña de Sensibilización EPF-Enfermedades Poco Frecuentes 2011/12

Por la igualdad de oportunidades para las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

¿Sos una empresa con compromiso social? 
¿Quieres ayudar a salvar vidas?

En Misiones hay muchas Personas de distintas edades y dolencias, que necesitan Tu Ayuda.

 Tienen enfermedades Poco Frecuentes una de las tantas causas de mortalidad infantil, adolescentes y adultos en nuestro país que no acceden a un diagnóstico de su enfermedad; estas enfermedades conllevan a la Discapacidad y tiene un promedio de vida mucho menor a la de una persona sana.

Por eso queremos hacer esta Campaña de Sensibilización, porque tenemos una Ley núm.: 26.689 que se ha aprobado a nivel Nacional,  Misiones ya se ha Adherido, estamos a un paso de la Reglamentación, nos falta que  se Reglamente, sin Reglamentación la Ley de Asistencia a Pacientes con  Enfermedades Poco Frecuentes no tendrá repercusión alguna, y lamentablemente muchas personas seguirán excluidas del Sistema de Salud, En el mes de Noviembre, niños, jóvenes y adultos nos uniremos para luchar contra estas enfermedades. Y queremos que las empresas nos acompañen patrocinando la Campaña de Sensibilización. Unidos seremos campeones en solidaridad.

10 RAZONES POR LA QUE TU EMPRESA NO PUEDE FALTAR

 1-POR LOS NIÑOS: Porque las enfermedades raras son la causa del gran porcentaje de las muertes de los niños menores de un año.

2- PORQUE OCURRE EN NUESTRO PAÍS: Porque en Argentina hay  miles de personas con estas patologías.

3- POR LOS DERECHOS: Porque los afectados se sienten invisibles, ya que ni siquiera tienen reconocidos sus Derechos Fundamentales.

4- POR NOSOTROS: Porque invertir en las personas con enfermedades poco frecuente es invertir en nosotros mismos. Nadie está a salvo de tener una de estas enfermedades, ya que pueden aparecer en cualquier etapa de la vida.

5- POR EL RECONOCIMIENTO SOCIAL: La campaña estará apoyada por principales personalidades que serán algunos de los colaboradores.

6- POR LA REPERCUSIÓN EN MEDIOS: Porque a través de la Difusión se Conoce y se Ayuda, e solicitan recursos para enfrentar la situación que DEBE dejar de ser EXCLUÍDA de la Comunidad


7- POR TU EMPRESA Y TU PRODUCTO: Porque la sociedad civil debe saber que tu empresa apuesta por cambiar y mejorar Misiones


8- PORQUE ES MUY SENCILLO:
 Ayudar a una familia en todo el transcurso de su enfermedad.

9-POR LOS QUE HOY ESTAN: Las Enfermedades Poco Frecuentes, se seguirán dando hasta que se descubre la cura de las mismas, la prevención y el Diagnóstico temprano, SALVA VIDAS , se provee a futuro la situación de los Pacientes Crónicos en la Comunidad.


10- POR LA ESPERANZA:
 Martín Luther King dijo una vez “Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano”.

Censo Abierto con asesoramiento

       Angioedema Hereditario

       Albinismo

       Atrofia Muscular Espinal

       Atrofias Musculares

       Agammaglobulemia

       Acondroplasia

       Artritis Reumatoidea

       Botulismo

       Celiaquía enfermedad de

       Crohn

       Diabetes

       Distrofia muscular

       Distrofia miotónica

       Distonía

       Duchenne (distrofia muscular)

       Esclerósis Múltiple

       Esclerósis Lateral Amiotrófica

       Esclerósis Tuberosa

       Epidermólisis Bullosa (niños cristal)

       Enfermedades Neuromusculares

       Espina Bífida

       Esclerodermia

       Fibrosis Quística

       Fibromialgia

       FOP- Fibrodisplasia  Osificante Progresiva

       Gaucher Enfermedad de

       Genodermatosis

       Huntington Enfermedad de

       Hemofilia A y B

       Histositosis

       Intoxicación por organosfosfatos

       Lupus eritematoso

       Miopatías Congénitas-Distales-Tubular

       Miositis- Congénita

       Marfan Síndrome de

       Micropsia

       Neuropatías sensitivas de fibras  finas

       Neuropatías periféricas

       Narcolepsia

       Polimialgia reumática

       Prurigo simple

       Progrería

       Psoriasis

       Psoriasis

       Prader willi

       Parkinson

       Porfiria

       Síndrome de Lambert Eaton

       Sindrome de Guillan Barré (polineuropatías)

       Síndrome del hombre lobo-Hipertricosis

       Síndrome de Kawasaki

       Síndrome de west

       Síndrome Alimenticio

       Tétanos

       Trastorno de Tourette

       Vitiligo

       Otras

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AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES

asoc.mg.misiones@gmail.com

Tel. 03758-423931

Comisión Directiva:

Presidente: Marcela Alejandra Viarengo  **********   Vicepresidente: Patricia Guimaráez.

Secretario: Melisa Almeida  **********  Tesorero: Klonowki Ricardo Ariel

 

 

 

Comentarios

Marce Viarengo - 17/12/2011 11:07

UNA VERDAD DOLOROSA, UN PEDIDO SOLIDARIO DE AMIGAM
-Asociación Miastenia Gravis Apóstoles Misiones-
Los Argentinos nos negamos a aceptar la realidad de una crisis que lleva más de un sector comprometido socialmente a cumplir con la Salud, tanto Público como Privado, años y años dando dolores de cabeza a los Enfermos, oncológicos, crónicos, discapacitados.
En realidad cuanto se acepta ver a Personas en situación de vulnerable?
Una situación que escapa a toda razón de los Enfermos con sus Familias, una situación vergonzosa, humillante a la cual se Debería tener en cuenta los Derechos Fundamentales que son parte de Nuestra Constitución Argentina.
La verdad más dolorosa, es que los enfermos crónicos, pacientes autoinmunes dependemos de medicación, mes a mes, año tras año sin respuesta de una cura y menos de inversión de estudio para modificar nuestra perspectiva.
El Privilegio primero, el sector Privado tampoco es tan real y tangible, es burocracia como el sector Público con la diferencia que se tiene un carnet, un número y una remota posibilidad en un millón, frente a una Odisea de trámites, notas, resoluciones para que comprendan a través de la misma que tu estado es irreversible, que te conlleva a la Discapacidad y/o Dependencia, tus papeles van de un lado a otro hasta llegar a una Junta Médica para que decidan que posibilidades tienes de mejorar CALIDAD DE VIDA; por ende esa decisión será efectiva cuando primero pase por el sector de Directorio, y el broche DE ORO: EL PRESUPUESTO.
Al menos te quedará poco para tener una respuesta o BIEN esperar junto a tu familia que tu situación se agrave y tengas que internarte, para volver a repetir la historia sucesivamente; amén que no te den la baja o te rotulen como enfermedad Preexistente.
El sector Público carece de protección y peor aún está desabastecido, no hay continuidad de medicamentos, no hay medicamentos y/o terapias nuevas, alternativas, medicamentos de avanzada, NO HAY MEDICAMENTOS PARA PROTEGER A PACIENTES CRÓNICOS.
Segundo divino Privilegio, los Políticos y Empresarios que pueden cambiar el rumbo, SE PONDRÁN todos de acuerdo?
La crisis económica, las ven realmente aquellos que la padecen? Cómo debo comprender que el medicamento de otros incluye el mío, está CADA VEZ MÁS CARO, que no llegan los pedidos, que se busca otra versión económica que termina por traerte más problemas de los que tenés, cómo compro lo que no me cubre el Estado y/o la Obra Social? Cómo veo a todos, en realidad me VEO EN TODOS, TODOS LOS QUE TRANSITAMOS LA CRONICIDAD.
Se habla de recuperación económica pero no hay muestras de una RECUPERACIÓN CONSOLIDADA, Creo que la crisis exige el esfuerzo POR PARTE DE TODOS.
El servicio de Atención en Salud debe mejorar con Competitividad, no se solventa solo, se necesitan más recursos, otra FÓRMULA como reducir otros gastos e invertir en esta área para que no tenga estas falencias.
LOS PILARES DE UNA NUEVA FÓMULA?
PUNTUALIZAR LA PROBLEMÁTICA DE CADA LOCALIDAD: el censo que estamos realizando es una parte fundamental no sólo por una base Estadística, sino para Coordinar la Políticas Públicas Sanitarias Adecuadas, Políticas Sanitarias Privadas Adecuadas, la Protección de los Derechos como Ciudadanos, y la Protección Social.
INCENTIVAR LA INVESTIGACIÓN: debatir y buscar alternativas de cambio, acordando criterios, construir un objetivo en común, mejorando la calidad de vida de los personas con enfermedades poco frecuentes
MARCO TÉCNICO: Promover la Gestión de Organismos responsables con Proyectos a mediano y largo plazo, detectando las necesidades y priorizando los problemas de los enfermos crónicos.
DOCENCIA: transmitir los conocimientos con técnicas y herramientas, promoción, búsqueda y seguimiento; una sigla simple: CONOCE, DIFUNDE, AYUDA
INFORMACIÓN: Capacitar formando Profesionales comprometidos, acrecentar y potenciar el trabajo en Redes, Asociaciones, Fundaciones y/o Entidades involucradas con Pacientes con EPF-Enfermedades poco frecuentes
La Provincia de Misiones debe colocarse en la primera posición de solvencia y credibilidad y esto también dependerá de la evolución y articulación de Sectores de salud que realmente se comprometan, que cumplan con la Nueva Fórmula del cambio.
AMIGAM-Asociación Miastenia Gravis de Apóstoles Misiones, necesita la colaboración y participación de los Sectores PÚBLICOS y PRIVADOS, participación de EMPRESAS QUE APUESTEN AL CAMBIO.
La Campaña de Sensibilización de Enfermos Poco Frecuentes, es una nueva Fórmula para TODOS LOS MISIONEROS.

AMIGAM-ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES
asoc.mg.misiones@gmail.com
Tel. 03758-423931
Personería Jurídica registro: núm. A-3.749
núm. de cuenta: 231010285