Nuestro Objetivo:
Es difundir los síntomas de la Enfermedad, concienciar y sensibilizar a la Comunidad; Pacientes, Familiares y Profesionales de la Salud; sobre el diagnóstico precoz y correcto tratamiento de la MG (Miastenia Gravis).
Contamos con el apoyo constante de la Fundación FAIAM QUIZÁ EL DESCONOCIMIENTO DE ORIGEN AL DESCONCIERTO Y A LA DESORIENTACIÓN, ESTOS TEMAS SON GENARALMENTE DE RECHAZO SOCIAL, ESTÁN A LA ESPERA DE ALGUNA SOLUCIÓN. LAS DIFICULTADES QUE ATRAVIESA UN PACIENTE CRÓNICO, Y LAS DIFERENTES ESPECIFICIDADES, SON INACEPTABLES HOY DÍA.
EN PRIMER LUGAR: FALTA DE INFORMACIÓN Y DIFUSIÓN TANTO DE LA ENFERMEDAD MISMA COMO SOBRE DONDE OBTENER AYUDA, IMPLICA RETRASOS INACEPTABLES, CON DIAGNÓSTICOS ERRÓNEOS QUE CONDUCEN A TRATAMIENTOS INADECUADOS, “EL LABERINTO DEL PRE-DIAGNÓSTICO” ESTO INCLUYE LA FALTA DE REFERENCIA A PROFESIONALES CALIFICADOS, LLEVANDO AL PACIENTE Y SU FAMILIA A UNA PÉRDIDA DE CONFIANZA EN EL SISTEMA DE SALUD. EN SEGUNDO LUGAR: UN MOMENTO CRUCIAL ES LA REVELACIÓN DEL DIAGNÓSTICO, SE DA CON DEMASIADA FRECUENCIA UN COMUNICANDO DE UNA FORMA “LAMENTABLE” E “INSENSIBLE” ALGUNOS PROFESIONALES NO ESTÁN ORGANIZADOS NI ENTRENADOS PARA LA COMUNICACIÓN DE UN DIAGNÓSTICO.
EN TERCER LUGAR: LAS DIFICULTADES QUE ENFRENTAN LOS PACIENTES, EL PEREGRINAR DE LOS PASOS ADMINISTRATIVOS REQUERIDOS PARA RECIBIR LOS BENEFICIOS SOCIALES, SE SUMAN LOS COSTES DE VIAJES A CENTROS ESPECIALIZADOS, ESTADÍAS, VIÁTICOS, ESTUDIOS, TRATAMIENTOS, PROTOCOLOS DE CUIDADOS Y CONTROLES POSTERIORES, ETC. SOMETEN AL PACIENTE Y SU FAMILIA A LA DESESPERACIÓN E INCERTIDUMBRE, A UN EMPOBRECIMIENTO EN TODA ESTA RECORRIDA. NUESTRA TAREA ES FACILITAR, PROMOVER LA INVESTIGACIÓN EN TODAS LAS ÁREAS INVOLUCRADAS, DONDE TENGA EN CUENTA LAS NECESIDADES MÉDICAS, EDUCATIVAS, Y SOCIALES. SI BIEN LOS PACIENTES QUE PADECEMOS ENFERMEDADES RARAS, ESTAMOS AISLADOS POR FALTA DE CONTACTOS CON OTRAS PERSONAS AFECTADAS, AISLADOS DEL SISTEMA DE SALUD POR BAJA PREVALENCIA, FALTOS DE ESPECIALISTAS, DE PROTOCOLO DE LA ENFERMEDAD,DE POLÍTICAS PÚBLICAS ADECUADAS, DE POLITICAS TERAPÉUTICAS ADECUADAS, FALTA DE AYUDAS ECONÓMICAS, FALTOS DE COBERTURAS MÉDICAS, LEGALES, DE INVESTIGACIÓN SOBRE LA GENÉTICA Y NUEVOS TRATAMIENTOS, TENEMOS CRUELES ETAPAS DE SUPERVIVENCIA, Y NUESTRA ESTADÍSTICA FUTURA ES MUY POCO ALENTADORA, DADO QUE NUESTRO PROMEDIO DE VIDA ES MENOR Y ESTAMOS EN DESVENTAJAS, ESTAMOS EXCLUÍDOS DEL SISTEMA DE SALUD POR BAJA PREVALENCIA. SI DIFUNDIMOS LOS CUIDADOS, LOS TRATAMIENTOS, LAS COBERTURAS Y DONDE RECURRIR, VEREMOS QUE MEJORA LA CALIDAD DE VIDA. UN PACIENTE CRÓNICO TRATADO Y MEDICADO PUEDE HACER UNA VIDA CASI NORMAL EN ALGUNOS CASOS, PUEDE DESEMPEÑARSE EN LA COMUNIDAD COMO CUALQUIER OTRA PERSONA, SIEMPRE Y CUANDO RESPETEMOS SUS DERECHOS A LA SALUD.
Marcela A. Viarengo.
Links con otros espacios: SITIO DE ER-ENFERMEDADES RARAS ó ENF-ENFERMEDADES NO FRECUENTES http://sites.google.com/site/enfermedadesnofrecuentes SERVICIO NACIONAL DE REHABIL
| La MG miastenia gravis, afecta a todas las razas, puede aparecer en cualquier momento de la vida, en la etapa neonatal, en la niñez, en la adolescencia o edad adulta. La edad de comienzo más habitual es durante las 2ª o 3ª décadas de la vida, afecta a 3 mujeres de cada 1 hombre, esta proporción se iguala en la 3ª década de la vida, por ejemplo: Ø El 67.6 % de los censados son mujeres. Ø El 32.4 % restante son hombres. Lo más característico de esta enfermedad es la debilidad y la fatigabilidad de los músculos esqueléticos voluntarios que se acentúa con la repetición de movimientos, y que se recupera parcialmente al cesar la estimulación. Las formas fatales de otros tiempos se pueden tratar actualmente de una forma efectiva, y casi todos los pacientes pueden desarrollar una vida normal, activa. Los factores que inician y mantienen la respuesta autoinmune no son conocidos. La inmunología celular es actualmente sujeto de estudios intensivos, y el objeto es determinar precisamente, cuál de las células “T” O “B” específicas, para receptores de acetilcolina interactúan para producir autoanticuerpos patógenos. La heterogenicidad de la respuesta inmune de las células “T” y “B” en los receptores de acetilcolina plantea un problema y un reto. Definición: La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que afecta los músculos voluntarios. La falta de conexión entra el nervio y el músculo, impide que éste cumpla la orden emitida por el cerebro y en consecuencia se presenta síntomas como: Ø Visión doble. (diplopía) puede ser horizontal o vertical, los movimientos oculares se dirigen hacia distintas direcciones. Ø Caída de párpados. (ptosis) Ø Debilidad en los músculos controlados por la voluntad por ejemplo: falta de fuerzas en brazos, manos, dedos, piernas que no responden para subir escalones, o levantarse. Ø Dificultad para mantener la cabeza erguida. Ø Dificultad para hablar, voz nasal o gangosa. Ø Dificultad para masticar, tragar, y respirar. Ø Pérdida de expresión facial. Estos síntomas pueden presentarse alternada o conjuntamente en períodos de crisis. El diagnóstico puede llegar a confirmarse con un simple test. Importante: Las personas con MG no pueden donar ni sangre ni órganos Clasificación: 2. Grupo Juvenil 3. Grupo Adulto Diagnóstico de la Miastenia Gravis. · Prueba farmacológica:
· Test de función pulmonar. · Desintometría en pacientes mayores. · Determinaciones de glucemia. Recomendaciones para el paciente miasténico. 1. –Conjunto de normas a tener en cuenta por el enfermo, así como por el médico que lo trate en cualquier circunstancia. · Toda demora en el tratamiento puede aumentar la ansiedad muscular. · La administración de narcóticos para la ansiedad, la intranquilidad y la debilidad muscular pueden derivar en un compromiso respiratorio. · El compromiso respiratorio asociado a la miastenia gravis es debido principalmente a la debilidad de los músculos respiratorios, no a la hipoxia, una terapia oxigenante en altas dosis no siempre es efectiva. · Evitar la fatiga muscular por exceso de ejercicio físico, el ejercicio debe ser moderado, así se ayuda a los huesos a mantener su estructura. · Evitar el Stress de cualquier causa. · Tener una dieta balanceada. · Prevenir infecciones, odontológicas, respiratorias, o de cualquier tipo, se deberá reajustar la medicación y vigilancia médica. · Cualquier tipo de intervención quirúrgica debe tener una estricta vigilancia, ya que existe riesgo de crisis, tanto miasténica como colinérgica. El anestesista debe estar prevenido e informado. · Vigilar la temperatura corporal, si es elevada puede empeorar el cuadro. · Conocer la medicación prohibida, incluso llevarla consigo por cualquier emergencia, evitar las aguas tónicas y vinos quinados. · Precaución con vómito y diarreas, implican una pérdida de potasio y conviene reponer con suplementos. · La menstruación puede empeorar la miastenia, en la fase premenstrual, luego mejoran los síntomas, conviene reajustar la dosis de medicación anticolinesterásica si fuera preciso. · El embarazo puede influir, mejorando o empeorando, ya que es impredecible en las pacientes con miastenia. Por lo tanto consultar cuanto antes con su médico. · Las picaduras de ofidios y avispas pueden agravar el cuadro clínico. · Evite los trabajos extenuantes en días calurosos y húmedos. · Reduzca la exposición al sol al mínimo, y en caso de tomar sol nunca lo haga entre las 11 y las 16hs. · Evite piletas de agua calientes, tanto en verano como en invierno porque el agua caliente tiende a aflojar la fuerza muscular. · Viaje dentro de lo posible en vehículos con aire acondicionado. · Beba mucho líquido durante el día y verifique si con su médico si necesita aumentar su dosis de potasio, ya que la excesiva transpiración produce pérdida de sales y potasio, puede causar fatiga adicional. DEBEMOS SABER:
Es muy importante informarse, saber, conocer y aprender Nuestros Derechos, por ello expongo todo lo referente a Leyes de Discapacidad, artículos, sanciones, reglamentaciones, coberturas, etc. Así también como temas de ENF (enfermedades no frecuentes) o ER (enfermedades raras) con Links de Asociaciones, Fundaciones o Entidades, para saber donde recurrir, y donde obtener ayuda cuando tenemos el Diagnóstico de una enfermedad y no tenemos idea de lo que significa, y por ende queremos saber más, buscamos respuestas a todas nuestras inquietudes. Si queremos reclamar un Derecho, primero debemos conocerlo. Comparto aquí, temas con ustedes de Enfermedades Crónicas autoinmunes, las cuales algunas tienen Amparo de Leyes Nacionales, es decir que están incluidas en Programas especiales, para poder acceder, debemos informarnos, y cumplir con todos los requisitos para obtener una cobertura, total o parcial de una medicación. Muchas Gracias por su atención, ESTAMOS ABIERTOS A CUALQUIER INQUIETUD O PREGUNTA QUE DESEE REALIZAR. E-MAIL: asoc.mg.misiones@gmail.com | ES FUNDAMENTAL DARSE CUENTA QUE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS AUTOIMUNES PUEDEN AFECTAR A CUALQUIER FAMILIA EN CUALQUIER MOMENTO DE LA VIDA. ASUMIR QUE LAS ENFERMEDADES RARAS O ENF ENFERMEDADES NO FRECUENTES DEBEN SER TOMADAS COMO REALIDAD, COMPROMETERSE,GENERANDO UN CAMBIO DE ACTITUD EN LA COMUNIDAD ANTE LA SITUACIÓN DE UN PACIENTE CRÓNICO. ESPERO ALGÚN DÍA HABER APORTADO ALGO CON ESTE GRANITO DE ARENA, ME DESPIDO CON UN FUERTE ABRAZO PARA TODOS LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES NO FRECUENTES ,SUS FAMILIAS Y TODO AQUÉL QUE SE UNA A ESTA CAUSA, SEPAN SIEMPRE QUE EL ESTADO DE CRONICIDAD NO AVANZA SI USTEDES NO SE LO PERMITEN, NO MIREMOS LAS PEORES PERSPECTIVAS, SIGAMOS EN LA LUCHA POR NUESTRO RECONOCIMIENTO. MARCELA A. VIARENGO PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN "AMIGAM" ASOCIACIÓN DE MIASTENIA GRAVIS APÓSTOLES MISIONES. |
"SOMOS" ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS
APÓSTOLES MISIONES. O.P.C.E.B.A ORGANISMO PAULINA CARLUCCIO EPIDERMOLISIS BULLOSA ARGENTINA. La Epidermolisis grupo de enfermedades genéticas de la piel,se caracteriza por la formación de ampollas al mínimo roce o sin roce aparente.Enfermos de E.B. tienen la piel frágil como las alas de una mariposa. Por eso los niños que la padecen son conocidos como niños mariposa o piel de cristal. Somos un grupo de familias, padres, hermanos,especialistas,y personas solidarias , con un solo objetivo que es ayudar en todo lo necesario para que estos niños,adolescentes y adultos con EB,puedan tener una vida màs digna y una mejor calidad de vida,por eso les pedimos que se unan a nuestra lucha, lucha solidaria, lucha con un solo interes ayudar,difundir,y apostar a la vida. Asociaciòn Civil sin Fines de Lucro.Persona Juridica en Tràmite PARA COMUNICARSE CON NOSOTROS PUEDEN HACERLO AL 0220-4998610 CELULAR1568291889 MAIL argentina.epidermolisis@gmail.com O BIEN ACÀ EN LA PAGINA. Si !!! se Aprobó la LEY-Diputados instituyen día de lucha contra la Miastenia GravisDiputados instituyen día de lucha contra la Miastenia GravisDurante su sesión de este jueves, la Cámara de Diputados de Misiones aprobó el poryecto de ley por el cual se instituye el 2 de junio de cada año como “el día de la lucha contra la Miastenia Gravis”.  “La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune que produce debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con la actividad y disminuye con el reposo”, explicó en los fundamentos de la norma la impulsora la iniciativa impulsada, la diputada María Eugenia Safrán. La legisladora indicó, además, que esta enfermdad “puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición social, pero ataca mayoritariamente a mujeres entre 21 y 35 años de edad y a hombres mayores de 60”. Los síntomas iniciales de esta patología son confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su diagnóstico precoz. Según los profesionales de la Fundación Miastenia Gravis (FAIAM) se comprobó que esta debilidad puede llegar a afectar los músculos respiratorios desencadenando una crisis paralítica”, se puede leer en los fundamentos de la propuesta. “Esta iniciativa legislativa surge de los mismos miembros de FAIAM acompañada por personas que padecen esta enfermedad en nuestra provincia, quienes consideran que instituyendo el día de la persona enferma con Miastenia Gravis, se estará conmemorando, reconociendo y difundiendo la enfermedad, permitiendo la detección precoz de la misma, brindando así un correcto tratamiento, y de esta manera mejorando la calidad de vida de quienes son portadores de dicha enfermedad”, explicó la autora del proyecto |
Asociación Miastenia Gravis "AMIGAM"CAMPAÑA EPF ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN MISIONES 2011/12 CON CENSO ABIERTO |
Pasito a pasito, Argentina avanza, Ley 26.689 Enfermedades Poco Frecuentes.
Estar afectado por una ER o ENF, enfermedad no frecuente, por lo general es padecerla desde el nacimiento o de muy corta edad, una enfermedad crónica, severa, progresiva, que va generando grados de Discapacidad, que puede ser, sensorial, motora, o intelectual, para la que no se suele disponer a corto plazo un tratamiento curativo, y de la que con demasiada frecuencia resulta difícil obtener información.Las ER, o, ENF, son diferentes,muy dispares a nivel de diagnóstico, asi tambien como de tratamiento, prevención o curación. Es diferente la gravedad de cada enfermedad en cuanto a su pronóstico y al tipo de discapacidad que provoca. Las ER, o ENF, son una problemática muy compleja, y este hecho ha llevado al afectado y su familia a que se consideren un "COLECTIVO DESFAVORECIDO" a reivindicar ante la Sociedad, o Comunidad, ante la Instituciones, como sectores de Salud, Obras Sociales,Hospitales, etc, que se solucione sus necesidades, que se solucione sus demandas.
Hoy con la Sanción de la Ley 26.689 deEnfermedades Poco Frecuentes, se dá un gran paso en la Argentina, un gran avance para muchas Asociaciones, Fundaciones, Entidades y Grupos de Familias que han estado en un peregrinar de solicitudes de amparo, despojados de coberturas a medicaciones imposibles para el bolsillo de cualquier familia, y un sin fin de sucesos muy desafortunados.
Con esta ley se pone fin a la Exclusión, se pone un punto aparte. Ahora con esta ley se dice Bienvenidos a la Inclusión en Sociedad de todos los pacientes crónicos.
Tenemos sabido que la tarea es ardua, que recien comienza, y nos falta mucho camino por recorrer, si, lo recorreremos y cada paso estaremos seguros de que hacemos lo correcto, firmes y con pasos fuertes, porque la fuerza está en ese niño, ese adolescente, ese adulto y ese abuelo que se llena de felicidad porque no se vará desamparado, no se verá abandonado....Se verá con orgullo de estar en medio de todos, ser partícipe de todas las cosas como todos los demas, tendrá una mejor calida de vida, algo que es más que suficiente para darnos el ánimo y seguir en la lucha.
Les mando un abrazo fraternal a Any Roriguez de la Asociación de Histositósis, a la Fundación FOP, a Moira Liljesthröm, y a TODAS las Asociaciones y Fundaciones, que con constancia se ha hecho posible este logro Histórico de Argentina en la temática de Salud.
Atte. Marcela Viarengo.
TERCER SIMPOSIO LATINOAMERICANO
DE ENFERMEDAD CELÍACA
Lugar: Sala Neruda, Complejo La Plaza; Buenos Aires, Argentina.
Fecha: 14 de Octubre del 2011
A dos años del segundo Simposio y dado el previo éxito científico y social,
invitamos a la comunidad científica al nuevo encuentro latinoamericano de
Enfermedad Celíaca, el 3er Simposio se llevará a cabo en Buenos Aires
el 14 de Octubre del 2011.
Descripción y Objetivos del Simposio
El 3er Simposio Latinoamericano proveerá una actualización en el estado
de las enfermedades gluten dependiente
Epidemiología y fisiopatología.
Sensibilidad al gluten – Alergia.
Diagnóstico 2011.
Mini conferencias de los aspectos más salientes de presentación clínica.
Tratamiento actual y futuro.
Audiencia
El Simposio Científico esta dirigido a médicos de atención primaria,
especialistas en medicina interna, generalistas, gastroenterólogos, pediatras,
nutricionistas, bioquímicos y todos aquellos profesionales de la salud
interesados en la enfermedad celíaca.
Hacemos hincapié en la importancia de tener expertos de nuestro país y
toda Latinoamérica que, a través de conferencias y presentaciones
científicas, revelen el actual estado de la enfermedad celíaca en los
respectivos campos de investigación.
Informes e Inscripción
informes@simposioceliaco.org